A storia di Kirsteen

Aghju datu nascita à u mo primu figliolu, Georgia, dopu un gravidenza assai normale senza ragiuni per sospettà chì qualcosa saria sbagliatu. Georgia hà luttatu per respira appena ch'ella hè nata è mi possu ricurdà quelli primi minuti vividly quandu una levatrice l'hà impannillata rapidamente in una manta è l'hà postu in i mo braccia, prima di trascinàla à l'unità di cura speciale. A manta cupria astutamente pezze crude nantu à u so corpu minuscule induve a pelle s'era tosata da u so scalp è u stomacu durante a consegna. I medichi ùn anu micca aspittatu ch'ella sopravvive più di uni pochi d'ore - ma hà maravigliatu tutti.

In seguitu hè stata diagnosticata cun EB junctional generalizata severa (JEB) è u sindromu di Edwards; e duie cundizioni fatali in a zitella. Ùn avia mai intesu parlà di EB prima è aghju pensatu ingenuamente chì e vesciche chì appariscenu nantu à u corpu minuscule di Georgia guariscenu - ma quandu un duttore m'hà spiegatu tutta l'estensione di l'EB, aghju trovu l'orrore difficiule di capiscenu. Cumu è perchè sta cundizione avia invaditu di colpu a mo famiglia senza avvisu?

A cura di Georgia era tuttu ciò chì importava è aghju trattatu a realità di a so EB ora per ora, ghjornu per ghjornu. Fortunatamente, aghju pussutu piglià a so casa è furnisce a so cura. Aghju avutu un cursu crash in cura di ferite EB è alimentazione di tubu è abbandunò l'uspidale in una settimana. U persunale di l'ospedale di maternità m'hà dettu di DEBRA è Jackie Denyer da a squadra di specialista EB in Great Ormond Street Hospital in Londra hà cunsigliatu nantu à a so cura. Georgia hà sopravvissutu per quattru settimane è in quellu pocu tempu hà fattu un impattu massivu in a nostra vita.

U mo secondu figliolu Freya hè natu in circustanze completamente diverse. Una biòpsia di a pelle fetale hà cunfirmatu tristemente chì, cum'è a so surella, avia EB, cusì aghju avutu uni pochi di mesi per preparà per a so ghjunta. DEBRA era cresciuta in grandezza da allora, furnisce un specialista in infermiera EB dedicatu è una squadra basata in Scozia chì era una manna divina. Eranu implicati da u principiu è coordinanu tuttu, da a prova prenatale à i cunsiglii à l'ostetriche è à l'altri staffi sanitari chì anu da esse implicati in a cura di Freya.

Eru decisu di gode di a mo seconda gravidanza cum'è puderia è micca piglià un mumentu per cuncessu. Se Freya puderia sopravvive finu à a nascita, un successu in sè stessu, allora aghju assicuratu chì a so corta vita era còmoda è piena d'amore. Eru cunfidendu chì aghju avutu u supportu di a mo famiglia, amichi, DEBRA è prufessiunali medichi.

Mi sentu più in cuntrollu di a consegna di Freya. E levatrici anu aduttatu un approcciu "hands-off" durante u mo travagliu, ma mi sentu sicuru sapendu ch'elli eranu quì. A mo seconda bella zitella hè nata perfettamente prutetta da u saccu amniòticu, forse u megliu cushioning per un zitellu EB. I tesoru u ricordu di quelli primi minuti cù Freya quandu a so pelle era senza macchia. L'aghju pulita è vestita, cum'è solu un genitore EB sà cumu è andemu in casa inseme. Cum'è a so surella, Freya era una lotta ... a so battaglia durò trè mesi.

A forza inimaginabile chì Georgia è Freya anu dimustratu ogni ghjornu di a so vita m'hà permessu di imbarcassi in una terza è ultima gravidanza. Ancu s'ellu ùn era micca menu emutivu, eramu ben infurmatu è cumplettamente preparati per a prova prenatale cù i risultati chì puderia purtà. Fortunatamente, a prova hà cunfirmatu chì Ava ùn avia micca EB. Avà una bella ghjovana adulta, Ava cuntinueghja a lotta in memoria di e so surelle, raccolta di fondi per DEBRA, a carità chì hà datu tantu à a nostra famiglia. Pensu spessu à quantu a nostra vita seria stata diversa senza DEBRA è chì hè difficiule di cuntemplà. Seraghju per sempre grata à a carità per a cura è u sustegnu chì hà furnitu è ​​per avè permessu di avè una famiglia.

U blog di storie di EB in u situ web di DEBRA UK hè un locu per i membri di a cumunità EB per sparte e so esperienze vissute di EB. Sia ch'elli anu EB stessi, cura di qualchissia chì vive cù EB, o travaglianu in una capacità di assistenza sanitaria o di ricerca in relazione à EB. 

I punti di vista è l'esperienze di a cumunità EB espressi è spartuti per mezu di i so blog di storie EB sò i so propiu è ùn rapprisentanu micca necessariamente i punti di vista di DEBRA UK. DEBRA UK ùn hè micca rispunsevule per l'opinioni spartuti in u blog di storie EB, è quelli opinioni sò di u membru individuale.