Da e vesciche à u bronzu: u viaghju internaziunale di hockey di Laverne
Vive cù l'epidermolisi bullosa (EB) significa affruntà u dulore, l'incertezza è e limitazioni fisiche di ogni ghjornu. Ma per Laverne, nata cù EB Simplex in Irlanda di u Nordu, u sport hè sempre statu una passione - è una sfida. A so storia hè una storia di resilienza, cumunità è u sustegnu chì cambia a vita ch'ella hà ricevutu da DEBRA UK.
Laverne hè nata in Irlanda di u Nordu in u 1966 cù EB SimplexDapoi a nascita, e so mani è i so pedi avianu vesciche dulurose. À l'epica, si sapia pocu di sta situazione. I so genitori eranu cunsigliati d'utilizà calzini 100% di cuttone, di lascià la andà scalza quandu era pussibule, è di trattà a so pelle cù acqua di mare è sandali di pelle. A so mamma li fasciava cù cura i pedi è applicava l'unguentu Zambuk per calmà a pelle cruda. Ancu andà à a scola era dulurosu, per ùn dì micca participà à sport cum'è u netball o l'hockey - ancu s'è Laverne li hà sempre amatu.
Truvà una diagnosi è DEBRA
À 30 anni, dopu à anni di gestione di i so sintomi senza una diagnosi, u babbu di Laverne hà nutatu quantu eranu dulurosi i so talloni - pieni di vesciche è sanguinanti - è l'hà incuragita à vultà da u duttore di famiglia. Hè stata mandata à a dermatologia à Ospedale di a Cità di Belfast, induve hà finalmente amparatu à cunnosce EB è hà scupertu DEBRA UK.
Amparate circa i diversi tipi di EB – Simplex, Ghjunzionale, Distrofica – era umiliante. Laverne si sentia grata chì a so forma di EB era menu severa chè l'altri, è ringraziamenti à DEBRA UK per u sustegnu, l'infurmazioni è a cumunità ch'elli anu furnitu. Hà spartutu sta cunniscenza cù a so surella, chì hà ancu EB.
Vive attivamente cù EB
Malgradu u dulore è e limitazioni causate da EB, Laverne ùn hà mai lasciatu chì a definisca. Cù l'anni, hè diventata una guida qualificata di trampolinu, aerobica è camminata in muntagna. Hè ancu vicedirettrice è insegna francese è spagnolu à 30 alunni à ghjornu, è hè estremamente grata à DEBRA per avè li furnitu un ventilatore Dyson per mantene a so classe fresca - essenziale per gestisce i so sintomi durante u clima caldu.
Vive cù EB nant'à u campu di hockey
In Aostu 2025, à l'età di 59 anni, Laverne hà rapprisintatu cun orgogliu l'Alliance International Hockey Club in u Spirit of Masters Over 55s à i Campionati Europei di Nottingham, cumpete in temperature calde da 28 à 32 gradi. Per qualchissia chì vive cù EB, u calore pò aggravà significativamente i sintomi – u sudore, l'attritu è e temperature elevate ponu tutti pruvucà vesciche dulurose è danni à a pelle. Malgradu queste sfide, Laverne hà cumpetitu contr'à squadre di Francia, Galles, Inghilterra è Australia, è a so squadra hà ottenutu una medaglia di bronzu dopu una partita stretta contr'à l'Australian Southern Cross.
Ghjucà à hockey cù EB ùn hè micca faciule. E scarpe, i guanti è i parastinchi Astro ponu strappà a so pelle. Ma cù e sustituzioni "roll on, roll off", hè capace di ripusassi è di gestisce a so cundizione durante e partite.
Fighjemu avanti
Hè cusì impurtante di sparte storie per aiutà à generà cuscenza di l'EB è à fà cunnosce sta cundizione rara..
Sè vo vulete sparte a vostra storia EB, per piacè compie sta forma è unu di a squadra serà in cuntattu.
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