A storia di Leslie
Vivere cù Dystrophic EB hè una muntagna russa inimaginable per Leslie Paine
"Nimu ùn sapia ciò chì era sbagliatu in mè in prima, a mo mamma è u babbu pensavanu chì era solu un cattivu casu di rash da pannolino, postu chì a mo pelle era sempre rossa, piange è gonfia è si sbulicava immediatamente in u circondu di a mo inguine.
Quandu aghju cuminciatu à arrampicà a pelle nantu à i godi, l'avambracci, i ghjinochje, i stinchi è i pedi si strappavanu è sbucciavanu. A mo mamma è u babbu anu dettu chì aghju avutu l'EB è i medichi si riferivanu à mè cum'è un "bambinu di cuttuni" - a ghjente era troppu paura per tuccà mi.
Crescendu cù EB in l'anni 1960 era abbastanza difficiule. Aghju pruvatu u mo megliu per intruduce cù altri zitelli. U trattamentu ch'e aghju avutu allora implicava chì a mo mamma metteva una gasa di vaselina nantu à e mo ferite è mi avvolgeva in bende di crepe. Pruvaraghju sempre di mette in forma cù i mo amichi, ma i dressings si sguassanu è mi paressi à una mummia egiziana chì correva in i campi di ghjocu induve avemu campatu.
Aghju continuatu à perseverà, sempre cercandu di stà pusitivu, decisu à ùn lascià micca chì sta cundizione mi sbatte, cusì mi sò furmatu cum'è ingegnere cum'è u mo babbu.
I sintomi fisichi di l'EB sò evidenti à e persone, ma u traumu emutivu è psicologicu chì si senti sò cusì doloroso. Mi pigliò 3 ore per fà i mo bendaghji è dopu un pocu tempu aghju rinunciatu. Solu ùn pudia esse disturbatu o era troppu stancu è debule per fà u sforzu. U pruritu cuntinuu mi fa impazzisce, è in u mo sonnu mi strapparia è sbulicà a mo pelle constantemente. A mo pelle si senti cum'è sempre in focu. Fighjendu in daretu, duveria dumandà aiutu assai prima, ma aghju pensatu solu chì puderia affruntà per mè stessu è ùn era micca cunnisciutu di i servizii di supportu dispunibuli per a cumunità EB. Recentemente mi sò datu un pacchettu di cura è aghju avà un carer dedicatu chì mi visita duie volte à ghjornu per fà i mo dressings. Ùn soffrenu più in silenziu.
Aghju amatu veramente u mo travagliu, ma i sintomi di l'EB anu aggravatu cù u tempu è hè diventatu impussibile per mè di fà ancu u più simplice di funzioni. E mo mani eranu in pezzi cum'è a mo pelle era constantemente infettata. Aghju ancu cuminciatu à soffre di u dolore crònicu in i mo pedi, caviglie, ghjinochje è braccia. Dunque, sfurtunatamenti, dopu à cunsiglii medichi, aghju avutu da piantà di travaglià in i mo primi 30 anni.
Sò statu introduttu à DEBRA in u 1996 dopu avè statu riferitu à l'unità di EB specialista di St Thomas. U sustegnu chì DEBRA m'hà datu hà cambiatu a mo vita. Sò avà in cuntattu regulare cù altre persone chì anu EB è aghju ricevutu tante informazioni è supportu per aiutà cù a mo vita di ogni ghjornu.
I mo parenti m'hà sempre dettu di ùn lascià mai chì EB mi impedisce di pruvà qualcosa una volta. È aghju appiccicatu à sta regula tutta a mo vita. Aghju cuminciatu à guidà una moto in 1981 è passata a mo prova à l'età di 19. Hè l'unicu grande amore in a mo vita è mi porta à un locu induve mi scurdate di EB per uni pochi d'ore. Quandu aghju veloce nantu à a bicicletta, hè cum'è lasciassi EB in a cantina. Solu diventa polvera. Aghju bisognu di radduppià i vestiti di schiuma per prutege a mo pelle EB contr'à a robba di a motocicletta o cum'è l'aghju chjamatu "a mo armatura di u corpu", per ùn sbuccia è micca a pelle. È dopu avè un ghjornu nantu à a mo bicicletta, aghju bisognu di parechji per aiutà a mo pelle à ricuperà. Ma vale sempre a pena.
A vita cù EB hè una muntagna russa inimaginable è hà avutu un impattu prufondu è devastante in a mo vita. Ma ùn lasciaraghju micca chì EB mi batta ".