Vive cù EB, da Grace Fincham

Mi chjamu Grace è aghju EB.

Sè vo avete EB, probabilmente site bè cusciente di a lotta chì ci vole à fà per campà ogni ghjornu cù EBMa s'è vo site qualchissia chì ùn hà micca EB, permette mi di educà vi.

L'EB pò causà una pelle incredibilmente dolorosa è ùn ci hè nunda chì pudemu fà per cuntrullà què.Nisuna quantità d'unguenti, creme o bende ùn riparà u prublema geneticu è cuntinueghjanu à vultà è vultà è vultà. Ogni volta chì riparemu qualcosa, ne appare una nova.

Sì cunniscite qualchissia cù EB, creditemi quandu vi dicu ch'elli sò un guerrieru.

Sè pensate d'avè li intesi arrabbiati o in pena, credetemi. Sò in pena o arrabbiati 10 volte di più di ciò chì lascianu vede. Dunque, probabilmente stanu veramente luttendu sè li sentite arrabbiati o in pena.

Ci vole tantu sforzu solu per fà compiti basi cum'è alzassi è camminà, dunque u fattu chì avete u piacè di cunnosce li hè cusì incredibile.

EB si sente cum'è s'è tù fussi messu à focu, s'è vo pudete imaginà què. Ùn hè micca bellu, è attualmente ùn ci hè micca cura per questu, ma e persone cum'è a persona chì cunniscite, è mè, è e persone chì cunnoscu, facenu tantu per assicurassi pudemu campà ogni ghjornu à pienu cum'è tù.

È questu hè bellu bellu.

Dunque, tenite à mente a prossima volta chì parlate cù u vostru amicu chì hà EB, ciò chì stanu attraversendu è trattateli cun gentilezza cum'è so chì trattariate à qualchissia altruÈ un pocu d'empatia. Pruvate à capisce ciò chì stanu attraversendu è quantu hè impressiunante ch'elli sianu capaci di fà tuttu.

Dunque, sapete, dateli un pocu di pazienza.

Grazie.