A storia di Louis
U nostru bellu zitellu Louis hè natu u luni u 31 d'ottobre di u 2022 à l'Hospital Universitariu di North Tees.
Invinuchjatu tuttu pareva bè cù Louis finu à chì ciò chì pareva esse una brusgiata hè stata trovata nantu à a so gamba durante un cuntrollu di rutina da a squadra di ostetriche di l'uspidale. Louis a ensuite été admis à l'unité de soins spéciales pour bébés de l'hôpital, qui s'occupe des bébés prématurés et malades, et après une enquête plus approfondie, hè statu diagnosticatu cù una cundizione genetica rara di a pelle chjamatu Epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB).
Louis avè EB hè statu un grande scossa per noi; Ùn eramu micca aspittendu chì qualcosa cum'è questu affetta u nostru zitellu è in onestà L'EB hè una cundizione chì ùn avemu mai intesu parlà, perchè hè cusì rara. Hè ancu una cundizione per a vita induve qualsiasi traumu o attritu à a pelle pò causà vesciche dolorose.
Questu hà da esse u principiu di u nostru viaghju cù EB.
L'ultimu mese hè statu un pocu di turbulente per noi, avè un criaturu novu è equilibrendu a cura è u tempu chì ogni novu zitellu avissi bisognu cù i bisogni di u ghjornu di i nostri dui altri figlioli, 11 anni- l'anzianu Sam, è u Willow di 2 anni, avia sempre da mantene a noi occupati, ma avà cù a cura di specialista supplementu chì Louis hà bisognu à causa di u so EB, certamenti ci hà sfidatu.
Fortunatamente, appena Louis hè statu diagnosticatu cù RDEB, avemu avutu l'aiutu specializatu è i cunsiglii chì avemu disperatu bisognu è un riferimentu à u centru specialista EB in Birmingham Children's Hospital. I membri di a squadra ci anu viaghjatu per visità noi in Teesside è ci anu datu i cunsiglii specialisti è u sustegnu chì avemu bisognu chì s'hè dimustratu inestimabile. Da l'insignamentu di cumu fà scopre in modu sicuru e vesciche di Louis, à vestisce e so ferite, è furnisce cunsiglii nantu à cumu gestisce megliu u so dulore, a squadra EB hè stata per noi ogni passu di a strada.
Ci anu dettu ancu cumu per prevene l'estruzzioni di u vestitu Louis in vestiti morbidi senza cuciture, aduprendu tettine morbide se l'alimentazione in buttiglia, pigliandu cura di cumu si move Louis, è furnisce cunsiglii induve dorme.
À u principiu, tuttu era assai intimidatori cù tutte e lozioni è pozioni è diversi tipi di bendaghji chì avemu bisognu, ma avà ci sentimu assai più cunfidenti, è avemu in una rutina chì hà veramente aiutatu; Avemu avà preparatu i bandages a notte prima in modu chì avemu tuttu ciò chì Louis hà bisognu per quandu si sveglia.
Semu super grati à DEBRA, a carità di sustegnu per e persone cun EB, per tuttu ciò chì anu fattu per noi finu à avà. In più di offre aiutu è cunsiglii pratichi, Ruth, da DEBRA squadra di sustegnu di a cumunità a data hà pussutu cunvenzioni di supportu sicuru per noi chì hà aiutatu à assicurà chì avemu l'articuli specialisti chì Louis hà bisognu. Questi includenu un cuscinu rinfrescante è un ventilatore, robba terapeutica Dermasilk è letti, un materassino, è buttigli d'alimentazione specializati trà altre cose. Anu ancu furnitu supportu finanziariu per aiutà cù i nostri costi di viaghju postu chì avemu avutu à visità l'uspidale parechje volte da quandu Louis hè statu liberatu per a prima volta.
Semu ancu veramente grati per tuttu ciò chì u North Tees hà fattu per noi da u primu ghjornu. Louis hè tornatu avà dopu à un episodiu di suffocazione quandu stava pigliatu qualchì medicazione, ma sapemu chì simu in boni mani è ùn pudemu aspittà di vultà in casa è aspittemu un primu Natale inseme cù Louis cum'è parte di a nostra famiglia.
Grazie di novu à u North Tees, a squadra di specialista EB da l'Hospital di Birmingham Children, è DEBRA.
DEBRA travaglia in partenariatu cù u NHS per furnisce un serviziu di salute EB rinfurzatu, è attraversu a so squadra di supportu di a cumunità travaglia cù a cumunità EB, l'assistenza sanitaria è altri prufessiunali per migliurà a qualità di vita per i zitelli cum'è Louis, è migliaia di altre persone in tuttu u mondu. UK, chì campanu cù u dulore di EB.
U blog di storie di EB in u situ web di DEBRA UK hè un locu per i membri di a cumunità EB per sparte e so esperienze vissute di EB. Sia ch'elli anu EB stessi, cura di qualchissia chì vive cù EB, o travaglianu in una capacità di assistenza sanitaria o di ricerca in relazione à EB.
I punti di vista è l'esperienze di a cumunità EB espressi è spartuti per mezu di i so blog di storie EB sò i so propiu è ùn rapprisentanu micca necessariamente i punti di vista di DEBRA UK. DEBRA UK ùn hè micca rispunsevule per l'opinioni spartuti in u blog di storie EB, è quelli opinioni sò di u membru individuale.