A storia di Lucy

Chì significa EB per mè? Per risponde à questu, deve risponde ciò chì era, ciò chì hè avà, è ciò chì serà.

Era una zitiddina felice, unu chì a ghjente ùn pò micca crede chì era felice cum'è era. Era una bundanza d'amore chì m'hà riversu da i mo primi passi. Ma era ancu bandage da i mo pedi à i mo dite. Eranu i mo fratelli chì andavanu in u cortile perchè qualchì volta mi sentia gridà da ogni stanza. Hè statu ghjorni è settimane mancava a scola quandu tuttu ciò chì vulia fà era amparà. Era scopre u putere di a mo mente è u putere chì e mo parolle puderanu purtà. Scriveva in u viaghju in vittura à l'uspidale di i zitelli prima di a cirurgia a matina dopu, induve aghju cuminciatu à pienghje daretu à una maschera d'ossigenu mentre l'anestesia custretta a mo mente à fermà. Stava dicendu u nome di a mo cundizione è infine capisce ciò chì significava.

Hè statu una decina di interventi chirurgici in menu di una dicada, è a paura, è a capiscitura chì aghju avutu da fà assai più cà l'altri adulescenti. Era una cunniscenza di a sucietà, chianciendu in a mo vittura dopu chì una donna m'hà dettu chì mi pareva chì era statu maulatu da un gorilla. Era amici è u mo cucciolo è cavallu. Era orgogliu dopu avè vistu e mo parolle mi portanu à traversu i paesi, cù ritratti di e mo cicatrici stuccate in u Mail quotidiana e lu lève cum'è aghju imbarcatu in un volu per una educazione in Londra.

Avà, Sò 23 anni più vechju di quellu chì era destinatu à esse. È quì hè ciò chì hè. Hè a mo mamma è u fidanzatu chì cumbattenu u sonnu da e sedie di l'uspidale mentre aspettanu di sente se l'aghju fattu fora di l'operazione. Hè fighjulà u mo tissu cicatriziale sopra à i mo dita, è i riti di passaghju chì ùn aghju micca previstu. Hè stata intervistata da un ghjurnalistu scozzese da u mo lettu di l'uspidale, un IV chì mi goccia medicina di u dolore in u bracciu è ridendu di u ridiculu di tuttu.

Hè indicatu è sguardi è bravura, stancu è gioia, in a listessa ora. Hè i fotografi chì puntanu lenti à e mo cicatrici è resistenu à l'urgenza di coprimi, ammuccià a mo ànima da elli. Piglia e decisioni per u mo corpu cù a cunniscenza chì pò esse feritu. Mi provoca dolore per guarì. Hè ogni onza di a mo forza è più, hè parolle intraducibili, è timore è amore è speranza.

Hè una parte di mè. Hè a forza chì m'hà fattu quellu chì sò. Hè per quessa ch'e aghju pusatu à scrive questu per voi. Mi chjamu Lucy Beall Lott è aghju epidermolisi bullosa distrofica recesiva. Sò un studiente, un storicu di l'arte, un archeologu, una surella, una figliola. È aghju EB. Aghju sempre. Ma cum'è sapemu, assai cose ponu cambià in pocu tempu.

Chì serà ? Chì saraghju ? Pensava à u mo futuru è mi sentu chjucu. Ma invece di sentu sopraffattu da a paura di u futuru, sò avà sopraffattu da l'eccitazione di a pussibilità. Ci sò tante cose chì avà sò pussibuli. Hè pussibule di scrive un discorsu per un Ted Talk in u lettu cù ferite à traversu u vostru corpu, hè pussibule di scrive duie dissertazioni mentre u vostru pinky fuse à u to ring finger, hè pussibule di vive micca malgradu a vostra cundizione ma cun ella.

Hè pussibule di vede a bellezza in u mondu, in cicatrici è lacrime è dolore. Un futuru per e persone cun EB hè pussibule. Pudemu vede. Hè quasi quì. Serà pussibule per mè dì, à pocu tempu, per via di a ricerca chì DEBRA face, chì sò Lucy Beall Lott, è aghju avutu EB.

U blog di storie di EB in u situ web di DEBRA UK hè un locu per i membri di a cumunità EB per sparte e so esperienze vissute di EB. Sia ch'elli anu EB stessi, cura di qualchissia chì vive cù EB, o travaglianu in una capacità di assistenza sanitaria o di ricerca in relazione à EB.

I punti di vista è l'esperienze di a cumunità EB espressi è spartuti per mezu di i so blog di storie EB sò i so propiu è ùn rapprisentanu micca necessariamente i punti di vista di DEBRA UK. DEBRA UK ùn hè micca rispunsevule per l'opinioni spartuti in u blog di storie EB, è quelli opinioni sò di u membru individuale.