A storia di Maya

#FightEB per aiutà u sognu di Maya di migliurà a gestione di u pruritu è ​​u dolore

Sò Maya Spencer-Berkeley è soffre Epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB).

Sò un mudellu freelance è un avvucatu per EB. Passu u mo tempu cù u mo mudellu è suciali, di cumunicazione piattaforma per sparghje a cuscenza è educà e persone nantu à EB.

Ogni ghjornu aghju da bagnà è duscia è cambià i mo dressings, chì hè assai tempu è drenante. I mo parenti sò tramindui infermiera, cusì aghju avutu a furtuna di pudè aiutà mi cù a mo pelle quandu hè necessariu. Sò un solu figliolu è a prima persona in a mo famiglia per esse diagnosticata cù EB, cusì mi sò sempre sentitu assai isolatu trà l'amichi è a famiglia.

Una di e cose più frustranti per mè hè u pruritu.

Hè cum'è u mo corpu tutale hè in fiamme è aghju furmicule chì mi arrampianu in tuttu. Hè cusì travolgente è nimu senza EB pò capisce quantu male hè veramente u pruritu. Pensu chì a mancanza di cuscenza hè sempre stata una grande difficultà per mè perchè odiu avè da spiegà à ogni persona chì vede a mo pelle ciò chì hè EB. Significa chì aghju ammucciatu a mo pelle u megliu pussibule in a maiò parte di situazioni per evità di esse interrugatu.

Aghju decisu di participà à a raccolta di fondi per DEBRA perchè vogliu impedisce à i futuri malati di EB di trattà cù e stesse lotte chì aghju.

Sò particularmente interessatu Ricerca EB. Questu hè impurtante per mè perchè pensu chì a qualità di vita per i malati di EB puderia esse migliurata assai se ci era più aiutu per u prucedimentu è a gestione di u dolore. Donazione à DEBRA pò aiutà à ottene questu.