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Eiu è e mo vesciche

Lisa Irvine è un amicu piglianu un selfie da un lavu à u tramontu, cù l'arburi è l'acqua visibili in fondo. Lisa tene crutches.

Sò Lisa Irvine, aghju 43 anni è campu in East Kilbride, ghjustu fora di Glasgow. Vivu cù epidermolisi bullosa distròfica dominante, o DDEB per corta.

U mo primu ricordu di u mo EB era quandu eru circa 3 anni. M'arricordu di assistisce à una clinica di verruche per avè ciò chì pensavanu à quellu tempu eranu verruche nantu à e mo mani è e dite eliminate. A clinica chì avemu assistitu era per cumincià à sguassà cù u metudu di congelazione. A mo mamma freme sempre di pensà à questu mumentu chjaramente, ùn eranu micca verruche ma piuttostu vesciche causate da u mo EB. Fortunatamente, hà dumandatu ch'elli si fermanu per via di u statu in quale era, gridava è pienghje.

Dopu parechje visite à u nostru dipartimentu A&E locale, minacce di prutezzione di i zitelli da u persunale medico, è rimuzione da a casa di a famiglia da i servizii suciali per via di e mo vesciche chì parevanu brusgiate di sigaretta, a mo mamma andò in disperazione à u nostru GP, chì avia ghjustu quellu weekend. statu in una cunferenza medica è hà intesu parlà di EB.

Fortunatamente, l'hà ricunnisciutu è hà fattu un riferimentu d'urgenza à u Dermatologu cunsultore in l'Infermeria Reale di Edimburgo.

In a valutazione, hà diagnosticatu chì aghju avutu in fattu EB. Chì per furtuna hà chjusu tutti i prublemi riguardanti i servizii suciali.

L'uspidale di Edimburgo hà allora l'unica clinica EB in Scozia. A clinica hè stata tenuta duie volte à l'annu, è a squadra di infermiera hè ghjunta da u Great Ormond Street Hospital (GOSH) in Londra.

À a mità di l'anni 1980, una di l'infermiera di GOSH, hà visitatu a mo scola primaria è m'hà furnitu un kit di primu aiutu persunale è hà datu assai cunsiglii à u persunale di a scola.

Era una scelta difficiule per i mo genitori; per permette di esse un zitellu o esse un zitellu chì vive cù EB. A causa di e scelte chì sò state fatte à l'epica, era assai limitatu à participà à l'attività fisica, capiscu perchè però.

Cum'è un ghjovanu adulescente, mi sò ribellu è pensava chì puderia andà in pattinaggio di ghiaccio. Questu, sicuru, mi hà risultatu più di 15 vesciche nantu à ogni pede!

L'accessu à l'assistenza sanitaria specializata chì avia bisognu in u locu era sfida per a mancanza di cuscenza è di capiscitura di a cundizione è perchè i prufessiunali di l'assistenza sanitaria ùn sò micca stati furmati in pratiche specifiche di cura di l'EB è cusì simu cunfidenti di cose cum'è lanciare è vestire e mo vesciche.    

À unu di l'appuntamenti, u mo defuntu babbu è a nanna anu scupertu chì a so pelle sensitiva è a cicatrice era in fattu ancu EB, era per elli chì aghju ereditatu u genu.

In seguitu, una clinica EB hè stata aperta in Yorkhill Children's Hospital in Glasgow. Questu hà fattu e cose assai più faciule, postu chì eru solu 20 minuti in vittura.

In 1999, aghju datu nascita à a mo bella figliola Rachel, chì hà ancu ereditatu DDEB. Puderaghju empatizà cù a mo mamma nantu à i prucessi è e tribulations di crià un zitellu cù EB, ùn hè micca faciule è sempre interrugate e decisioni chì fate.

Dui persone chì surridenu, piglianu un selfie in un avvenimentu indoor. U fondu mostra una diapositiva di presentazione prughjettata.

Da esse un zitellu chì cresce cù EB è avè avutu un sustegnu limitatu da l'assistenza sanitaria specializata, à esse u genitore di un zitellu cù EB oghje, a diferenza hè a notte è u ghjornu. Fortunatamente, e cose avianu prugressu in i campi di dentale, podologia, è supportu dieteticu è di sicuru ci hè DEBRA chì furnisce assai in u modu di sustegnu emutivu, praticu è comunitariu. Puderete accede à tutte queste risorse hè statu inestimabile.

Siccomu EB ùn era micca è ùn hè micca assai cunnisciutu, micca ogni professione medica hè vulsutu à trattà. Questu hà risultatu in mè avè da andà à l'Hospital di St Thomas in Londra per una dilatazione di l'esofago, in altre parolle per allargà u mo esophagus per via di ristrettu da vesciche è cicatrici associate à a mo cundizione.

Graeme Souness CBE in un vestitu si trova accantu à Lisa Irvine in un cardigan rosa in un avvenimentu cù un sfondate stellatu.

Mentre era quì, aghju avutu a furtuna di vede a diferenza da un solu cunsultante è una infermiera EB in Scozia à un super centru EB, induve avete accessu à una multitùdine di professioni tutti sottu un tettu.

A squadra di salute scozzese EB hà fattu una grande differenza in a mo vita. U sustegnu chì i mo chirurghi avianu prima di e mo quattru chirurgie maiò da a mo infermiera EB, cunsultante è da DEBRA era inestimabile. A causa di u so sustegnu, a mo ricuperazione hè stata più faciule, è a cura di a ferita hè stata curretta. Spergu solu chì stu sustegnu specialista serà quì per e generazioni future.

Sò avà in u 2nd annu di caccià vesciche da i mo ochji cum'è hè cusì specializatu. Avè EB ùn ti face micca una priorità. Ogni ghjornu pudete esse affruntatu cù sfide, ma avemu solu spuntà e vesciche è cuntinuemu. Sò solu ringraziatu chì aghju una famiglia, un GP, ​​un cunsultore è a squadra di DEBRA chì sò sempre quì per sustene mi.

Spergu chì questu hà datu una piccula visione di ciò chì vive cù EB è cumu ci affettanu i cambiamenti.