Mike Jaega

In memoria di Mike Jaega (20/01/1971 - 6/06/2019)

Mike hè diventatu un trustee per DEBRA in 2013, diventò Vicepresidente di u Cunsigliu in 2015 è diventò u presidente di DEBRA UK in May 2018. Era a prima persona chì viveva cù EB per diventà presidente di DEBRA International, è un veru pioniere per a cumunità. .

Duranti u so tempu in a dirigenza di DEBRA, Mike era una forza motrice per u cambiamentu è un avvucatu infaticabile è determinatu per a Cumunità EB. Cum'è presidente, hà creatu una vera trasfurmazioni in u travagliu di DEBRA - hà aiutatu à furmà e priorità di DEBRA senza mai perde di vista a visione è a direzzione di a carità. Era particularmente appassiunatu di sviluppà EB Without Borders, l'iniziativa di DEBRA International per educà è assiste e famiglie cù EB è medichi in paesi senza assistenza sanitaria adatta o gruppi di supportu EB. Hà inspiratu parechje persone cù è senza EB per piglià una parte più attiva in u travagliu di DEBRA.

Ellu disse: "EB hè sempre quì per mantene mi focu annantu à piglià decisioni chì portanu u più benefiziu à e persone chì vivenu cù EB in u mondu sanu: ùn perde mai di vista perchè fate u travagliu".

L'associu di Mike cù DEBRA hà iniziatu à una ghjovana età, è hè diventatu assai implicatu cù a carità in u cursu di a so vita. A so mamma, Avril, era unu di i membri fundatori di a carità è alcuni di i so primi ricordi eranu di ghjucà à u pianu di u so salottu mentre e riunioni di DEBRA si sò in casa di a so mamma.

Mike era una persona meravigliosa cun un focusu chjaru, grint è determinazione à campà a vita à u pienu, mantenendu u so sensu di l'umore seccu di marca. Era una vera ispirazione è un veru eroe in a lotta contru EB. A so morte hè accaduta troppu prestu è i nostri pinsamenti sò cù a so moglia è a famiglia. Sarà assai mancatu è mai scurdatu.

- Ben Merrett - Anzianu CEO di DEBRA

E parolle ùn ponu spiegà quantu sò devastatu di perde u mo meraviglioso figliolu, ùn sò micca una persona più ricca per avè u privilegiu di cunnoscelu s'ellu hè solu per un pocu tempu, ancu s'è aghju cù a mo maravigliosa figliola Gemma, u babbu di Mike. a lege David è Mikes duie figliole speciali Chloe è Alex induve cun ellu quandu hè mortu, mi ricurdaraghju sempre di a persona adorabile, attenta è onesta chì era cun un grande sensu di l'umuri chì sò sicuru chì l'hà purtatu in prublemi annantu à l'anni. vi tinterà per sempre in u mo core è ùn vi preoccupate, avemu a cura di a vostra cosa più preziosa è di a persona chì hà fattu a vostra vita cumpleta a vostra bella moglia Gemma. Sempre in i nostri cori, Riposa in pace Mike xx

- Sherley Sturgess

U mo fratellu Mike era un omu assai speciale, chì - malgradu, o per via di u so propiu dolore crònicu - era immensamente cumpassione versu l'altri. Era decisu à aduprà a so sperienza positivamente per mezu di u so travagliu cù DEBRA, per purtà una cunniscenza più profonda di a cundizione à ogni livellu, micca solu fisicamente. A nostra famiglia hè assai devastata, ma cusì fiera di tuttu ciò chì hà rializatu. Intelligente, pensativu è di sicuru, u so sensu seccu di l'umuri hè legendariu, era un maestru per tutti noi. Mi mancherà assai cum'è fratellu, ma ancu cum'è un amicu strettu. Vive in i cori è a mente di tutti quelli chì a vita hà toccu.

- Trish Jaega

Eri u mo zitellu Mike. T'aghju purtatu in u mio ventre accantu à u mo core è quandu tù nasci, sapia chì tù era quì per una raghjone spiciale è chì era DEBRA ! Avemu travagliatu cum'è una squadra è avemu pigliatu u Munnu. Avete purtatu à traversu tuttu u vostru dulore cun un sensu maravigghiusu di l'umore, una determinazione, cumpassione è amore, determinatu chì a vostra vita ùn saria micca in vanu è ùn era micca. Sò tantu privilegiatu di esse statu sceltu cum'è a vostra mamma è sò assai fieru di voi. Avete lasciatu un pirtusu massivu in u mo core è sò chì a prossima volta chì vi tengu vicinu à mè sarete in pace è liberu da EB. Ti amu à a luna è torna è à l'eternità Mike. Mamma xxxxxxxxxx

- Avril Moore 

Mike,

Chì pò dì a to mamma figliolu? Cumu ti possu dì quantu ti amu è l’aghju sempre dapoi u primu soffiu, quandu ùn aghju intesu micca un piantu, ma un urla mentre entra in stu mondu in un dolore cusì terribili. Ti aghju vistu prima quandu avissi appena uni pochi d'ore, eri perfettu fora di i to gammi chì eranu crudi induve l'avete stati calciati è strofinati in u mo ventre. Avevi belli grandi ochji turchini è capelli chiari, a to voce era abbastanza prufonda per un zitellu è m'hà fattu surrisu.

Avete passatu i primi dui anni di a vostra vita in l'uspidale per i zitelli Alder Hey è aghju visitatu ogni ghjornu. Dopu à dui anni, mi sò datu duie scelte, vi puderaghju lascià è lascià andà in a cura residenziale, o puderia piglià a casa. Aghju rispostu: "Hè u mo figliolu, anda in casa!"

Avemu viaghjatu un longu viaghju inseme annantu à l'anni è in u fondu sapia chì ci era un mutivu per voi, sapia chì site in questa terra per un scopu. U viaghju ùn era micca faciule per noi, nè per i vostri fratelli, era una strada longa dura. Aghju pigliatu à scrive in u mondu sanu più nantu à EB determinatu chì a ricerca avia da principià in questa cundizione dolorosa. Eventualmente in u 1978, a vostra storia hè stata cuntata in a rivista Woman è i soldi sò ghjunti da ogni tipu di persone maravigliose in u mondu sanu chì leghjenu a vostra storia è hà datu vuluntà è sti donazioni sò stati utilizati cum'è i primi soldi versu u viaghju di DEBRA UK.

A vostra vita hè stata dolorosa, spaventosa, spaventosa è noi, a vostra famiglia, avemu passatu parechje ore à u to lettu tante volte quandu avemu quasi persu. Tante volte avete avutu a forza è a determinazione di luttà è in tuttu questu stu maravigliu sensu di l'umore, quellu ingegnu seccu, vi hà mantenutu avanti è dimustratu u vostru spiritu maravigliu.

A vostra determinazione hè stata una ispirazione per tante persone in tutta a vostra vita.

Avete avutu pocu educazione, ma pudete parlà à qualcunu sottu à a tavula cù a pulitica, i medicini, e nutizie è u vostru club di football preferitu Liverpool, in fattu qualsiasi sughjettu.

Dieci anni fà erate gravemente malatu è dopu à cinque mesi in l'uspidale, ci anu dettu chì ùn avete mai più marchjà è una scala hè stata installata in a casa. Quandu vi aghju cullatu da l'uspidale u ghjornu chì site ghjuntu in casa, avete datu un sguardu à l'ascensore è hà annunziatu "Ùn aghju micca in quella cosa, ùn sò micca in u mo dotage" è ùn l'avete mai utilizatu. Avete spintu à u limitu è ​​avete cuminciatu à marchjà di novu.

Quandu avete donatu a pelle per a ricerca, vultate ancu di più dolore è mi ricordu di dissi un ghjornu à voi "Mike, avete da piantà di fà questu, hè troppu per voi" è avete rispostu "Mamma, s'ellu ferma una di più". zitellu chì hè natu in u dulore cum'è mè, ne valerà a pena "Questu sì Mike. Brave, gentile, caru, cumpassione, divertente, amante, un fratellu dedicatu à a vostra surella Trisha è u vostru fratellu David. Ci hè stata assai risa trà voi trè annantu à l'anni è a to mamma era di solitu l'ughjettu di tutta questa ilarità.

In e parolle di u vostru propiu GP, u duttore Beynan, a settimana passata quandu l'aghju dettu "Aviu avutu u privilegiu di esse sceltu per esse a mamma di Mike" u duttore Beynan hà rispostu "Non solu avete quellu privilegiu, ma Mike hà avutu u privilegiu di avè a so mamma. Tramindui avete travagliatu cum'è una squadra è pigliate u Mondu di EB è tutti dui avete riesciutu cù Mike cullà a scala finale à a cima. Ùn aghju micca dubbitu chì senza voi cum'è a so mamma ùn saria micca sopravvivutu à l'età ch'ellu hà fattu! Mi piace à pensà chì hè vera.

Mentre era in l'uspidale di pocu tempu, stava sedutu à u to lettu è avete un dolore terribile. Una infermiera entrò in a stanza è disse "Mike, quanti anni avete?" è Mamma essendu Mamma hà rispostu "58". Mike mi guardò velocemente, poi l'infermiera è disse: "Fecking l'infernu, sò stendu quì gravemente malatu è a mo mamma m'hà ghjustu dieci anni feckin nantu à a vita!" Ddu sensu di l'umuri ùn hà mai fallutu.

Lunedì 4 di ferraghju 2019, sò andatu à u to lettu in l'uspidale per dì u mo ultimu addiu. Hè stata a cosa più dura più straziante chì aghju mai avutu da fà. Puderaghju andà daretu à u to lettu per pudè basgià a vostra fronte è accarezzà a vostra guancia è ancu s’ellu erate assai sedati i medichi pensavanu chì mi sentu. T'aghju dettu quantu t'hà amatu a to Mamma cù tuttu u so core è ti aghju dettu chì s'è vo vulete luttà, duvete luttà è a vostra Mamma ci saria quì per voi, ma s'è avete avutu abbastanza è vuleva lascià allora duvete. aprite è stende e vostre ali è vola, vola versu a luce è andate in un locu di pace » Un ultimu basgiu è mi alluntanò. Aghju alluntanatu da u mo figliolu, u mo zitellu, u mo maravigliosu bravu zitellu, u mo omu, aghju andatu cù un core rottu, un core chì avà hà un pirtusu in questu chì ferma cun mè finu à chì ti scuntrà di novu.

 Grazie per esse u mo figliolu, grazie per esse cusì bravu, cusì cumpassione, cusì gentile, cusì amante, grazie per tuttu ciò chì avete fattu per l'altri populi. Per u vostru amore di a vostra famiglia. Grazie Mike per a risata è quellu maravigliu sensu di l'umuri chì ci hà tenutu tutti in l'anni. Grazie per esse ghjustu Mike, grazie per esse u mo figliolu! Ti amu per sempre è per l'eternità. mamma x

- Avril Moore

A mo Moglia Maria è vogliu estende e nostre condoglianze à a Famiglia di Mike. Mike era un grande omu. I grandi omi facenu grandi cose, questa era a misura di Mike. Era un grande omu è un grande esse umanu. A so morte hè una grande perdita per a cumunità EB di u mondu. Ch'ellu riposi in pace. ❤

- Val & Maria Fynes & Famiglia
Membru fundatore di DEBRA Irlanda è Membru di u Cunsigliu di Amministrazione di DEBRA Irlanda