Passer au contenu

Myra Ali Saeed

In memoria di Myra Ali Saeed

Una donna si mette nantu à un divano cù una espressione neutra, cù un maglione verde chjaru è pantaloni neri. Hà capelli longu è hè in una stanza ben illuminata cù verde in u fondu.

A nostra famiglia hè assai trista per informà à i membri di DEBRA chì u 18 d'ottobre 2023, Myra Ali Saeed, un membru amata di a cumunità EB, hè mortu à 35 anni; u so funerale era u 19 d'ottobre. Dopu avè graduatu à l'Università di Birmingham cun un diploma di bachelor in Studi Classici, Antichi Mediterranei è Vicini Oriente, Myra hè diventata una ghjurnalista di divertimentu, intervistando stelle di a lista A è scrivendu per i gusti di British GQ. Myra hà stimatu a famiglia sopra à tuttu; li piacia à passà u tempu cù a so mamma, i fratelli è l'amichi, è ancu cù i so dui misgi è u cane, Gaston. Parechje si ricurdaranu di Myra per a so vuluntà di sustene à tutti quelli chì anu bisognu è a so capacità di creà cunnessione significativu cù quelli chì l'anu scontru. 

Myra era un parlante regularmente à l'avvenimenti DEBRA, aiutendu à sparghje a cuscenza di l'EB spartendu a so storia di vita cù RDEB (epidermolisi bullosa distrofica recessiva) è a raccolta di fondi. Era un putente avvucatu per quelli chì vivenu cù EB. Myra era un espertu in a cumunicazione di i sfidi di ogni ghjornu è u dulore di vive cù RDEB è trasmette perchè era necessariu un supportu criticu per cumbatte EB. Un grande esempiu hè a so entrevista cù u pugile Tyson Fury, discutendu a salute mentale è cumu Tyson tratta u dolore fisicu è psicologicu. Tyson hà donatu £ 10,000 in u locu per l'appellu "A Life Free of Pain" di DEBRA durante a so entrevista. Myra hà amatu u so travagliu cù DEBRA è hà furnitu supportu induve puderia. In questu periodu, avemu parlatu à parechje persone cun EB chì aiutava in linea è in persona - u so impattu era veramente prufondu. Myra era assai appassiunata di sustene a Cumunità EB è cum'è una famiglia vulemu cuntinuà u so legatu.

U so impattu hè andatu assai oltre questi impegni. Myra hà guadagnatu un seguitu significativu di e social media in l'ultimi 6-7 anni. True à a forma, Myra ùn hà mai esitatu à sente à qualcunu chì hà ghjuntu à ella per sustegnu, carriera è cunsiglii persunali. Dopu à a so morte, numerose persone anu ghjuntu à noi per fà sapè cumu li avia sustinutu, soprattuttu in i tempi di difficultà. À fiancu à a so passione per a lotta EB, Myra era assai ambiziosa; questu l'hà purtatu à una carriera cum'è ghjurnalista di divertimentu. Hà intervistatu cum'è Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson è Michael B. Jordan, per citarne uni pochi - e so interviste sò listate nantu à ella. canali YouTube. Hè stata cum'è scrittore in publicazioni cum'è Forbes, Marie Claire, BBC è British GQ. Myra hà ancu cuncentratu a so scrittura nantu à a difesa di e donne cù disabilità, mettendu in risaltu i prublemi affrontati da elli è ciò chì pò esse fattu.

Per quelli chì anu cunnisciutu à Myra, serà ricurdata per a so gentilezza, a fiducia è a pusittività illimitata. Myra hà trattatu cù un dolore inimaginabile tutta a so vita, ma ùn hà mai persu a speranza. In tutte e sfide ch'ella hà affruntatu, hè stata gentile, bella è grata. Era una crede in a gratitudine - u dulore inflittu da EB è e so altre cundizioni di salute ùn era mai abbastanza per attenu a luce è cumbatte in ella. Cum'è una famiglia, ci mancherà a so risata, a so bravura è a capacità unica di elevà l'umore in ogni circustanza. Ella lascia un legatu incredibile, quellu chì speremu chì furnisce ispirazione per tutti quelli chì affrontanu e sfide di l'EB è a vita.