DEBRA UK partenarii cù NHS England

U NHS raccoglie infurmazioni da tutti quelli chì utilizanu servizii NHS. Ogni visita à u GP, sughjornu in l'uspidale o prescription hè arregistrata in u sistema elettronicu di u paziente, poi recullata è analizata da u National Disease Registration Service (NDRS), chì face parte di u NHS. Studiendu sti registri, spergu di truvà risposte à e dumande sopra. 

Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB? 

U mo travagliu cù i registri NHS hè essenziale per capisce megliu cumu u NHS furnisce assistenza sanitaria à e persone chì vivenu cù EB. I mo risultati aiutanu à sensibilizà l'EB fornendu fatti è figuri chjaru à i medichi, i pazienti è u publicu, chì ponu esse aduprati per migliurà a cura di i pazienti. Ci permetterà di capiscenu a freccia, a natura, e cause è i risultati di i diversi tipi di EB ereditati. Avè sta cunniscenza sustene i circadori chì travaglianu nantu à e cause, a prevenzione, u diagnosticu, u trattamentu è a gestione di i sintomi EB. Inoltre, aiuterà à sensibilizà l'EB trà i medichi chì ponu offre infurmazioni nantu à quali sintomi puderanu sviluppà (prognosi) è trattamentu adattatu per l e persone chì anu diagnosticatu cù EB. À u livellu di u sistema di salute, informarà a pianificazione di i servizii di assistenza sanitaria per i pazienti EB. Per esempiu, sapendu u numeru di persone chì ricevenu appuntamenti è prescrizioni in diversi tempi è posti pò mette in risaltu e zone di bisogni insoddisfatti è sustene l'offerte di finanziamentu per espansione i servizii. Soprattuttu, u mo travagliu sustenerà è empowererà i pazienti è i so carers, fornendu informazioni pertinenti à EB. 

Quale / chì ti hà inspiratu à travaglià nantu à EB? 

Aghju travagliatu prima nantu à un prughjettu di ricerca di dermatologia è attraversu questu hè diventatu interessatu à e cundizioni chì afectanu a pelle. Aghju assistitu à una visita di casa cun l DEBRA UK Community Support Team induve avemu scontru a mamma di un adulescente cun EB distròfica. Hà dumandatu aiutu per cumpiendu e forme di prestazioni è hà descrittu i sintomi chì a so figliola vive è a cura chì ella necessita. Hà mintuvatu cambiamenti longu di vestiti ogni ghjornu è alcuni prublemi cù i pari in a scola. Quessi sembranu preoccupazioni cusì largamente, ma a cunniscenza aumentata di EB da u mo travagliu nantu à i registri NHS puderia aiutà. Puderà furnisce fatti è cifre chjari puderia fà più faciule l'accessu à u sustegnu è sensibilizà a sucietà di e vere difficultà di campà cù EB. 

Chì significanu per voi u finanziamentu di DEBRA UK? 

U finanziamentu di DEBRA UK ci furnisce i mezi per fà sta ricerca vitale in partenariatu cù u NHS England. Significa chì pudemu accede è aduprà e dati esistenti nantu à EB per pruduce evidenza per mette in risaltu u pesu di EB è sparte questi risultati cù a cumunità di ricerca di EB è i clinichi, è ancu i pazienti è i so carers. Senza stu finanziamentu, i registri individuali seranu sempre quì in e basa di dati NHS, ma ùn sariamu micca capaci di studiu inseme per capiscenu più nantu à EB. 

Chì ghjè un ghjornu in a vostra vita cum'è un investigatore EB? 

U mo travagliu di ogni ghjornu hè passatu in l'uffiziu di u NHS induve aghju realizatu a mo ricerca cù un urdinatore sicuru. Aghju da truvà è accede à e diverse fonti d'infurmazioni chì i registri ponu esse tenuti in diverse basa di dati. Per fà questu, aghju scontru cù l'altri staffi di u NHS chì ponu furnisce una guida in i so propri spazii specializati. Aghju da verificà chì i registri sò aghjurnati è precisi. Calchì volta ci sarà bit di infurmazione mancanti o listessa infurmazione pò esse arregistrata differente da registru à registru. Queste cose puderanu rende i mo risultati menu pertinenti, dunque hè impurtante chì i dati sò "validati" cum'è què prima di cumincià à travaglià cun ellu. Quandu possu esse sicuru chì i registri chì aghju sò cumpleti è precisi, possu principià a mo analisi cù prugrammi di computer chì contanu è paragunate l'infurmazioni chì selezziunate da i registri è pruducenu grafici è tavule per vede i risultati. Assistiu ancu à diverse riunioni cù i mo culleghi DEBRA UK, dermatologi, ufficiali di registrazione di dati è statistici, è ancu pazienti EB.  

Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca EB? 

U DEBRA UK - NHS Partnership hè una squadra veramente cullaburazione di dermatologi, analisti, esperti di salute publica è ricercatori scientifichi, tutti cun un interessu speciale in EB. Un gruppu operativu core gestisce u nostru prugressu stabilendu obiettivi per e diverse tappe di u prugettu, mentre chì u Cumitatu di Direzzione più largu supervisa i nostri scopi di ricerca finali. U travagliu cù un capu di prughjettu è un analista di dati in u Serviziu Naziunale di Registrazione di l'Anomalia Congenitale è di Malattie Rare (NCARDS) chì gestisce l'attività di u ghjornu è verificate l'accuratezza è l'adattabilità di i metudi analitici. 

U sforzu di tutti nantu à a squadra hè inestimabile; però, stu travagliu ùn saria micca pussibule senza i pazienti chì permette a so infurmazione, raccolti da u NHS, per esse usatu per scopi di ricerca. Vulemu ringrazià tutti quelli chì sparte i so dati per a ricerca medica chì permette prughjetti di ricerca nantu à EB, cum'è questu, per andà avanti. 

Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à EB? 

U mo gattu m'aiuta à rilassà, è andu à e classi di Zumba per rinfriscà l'energia pusitiva chì mi mantene motivatu. 

Chì significà queste parolle: 

Epidemiologia = u studiu di mudelli in malatie è salute 

Congenital = qualcosa chì una persona hè nata 

Anomalia = qualcosa chì hè inespettatu 

statisticu = a matematica spetturista chì hè specializatu in scopre quali risultati puderia veramente significà