Ùn ci hè micca sustitutu per a perdita di vista

A pelle di farfalla ùn hè micca l'unicu sintomu di l'epidermolisi bullosa (EB). A nostra recente inchiesta Insight Study hà raccoltu informazioni nantu à i sintomi di più di 300 persone chì vivenu cù tutti i tipi genetichi di EB è i so caregivers. Dui di cinque di elli ci anu dettu chì affetta i so ochji.

• 34% ochji secchi
• 22% vesciche / irritazione intornu à l'ochji
• 7% vista parziale temporanea / cecità
• 2% vista parziale permanente / cecità

Ghjustu menu di un quartu di e persone cun EB simplex anu sintomi oculari cum'è l'ochji secchi è e vesciche mentre a maiò parte di e persone chì vivenu cù i tipi EB più rari (distroficu, junctional e l'accenditore) dicenu chì i so ochji sò affettati. Ogni perdita di vista hà un effettu enorme nantu à a vita quotidiana è guasi 1 persona nantu à 10 di i nostri rispondenti hà dichjaratu una perdita parziale di vista o cecità temporanea o permanente.

Cù questu in mente, vulemu mette in risaltu i prughjetti chì finanziemu chì anu cum'è scopu di furnisce sollievu da i sintomi oculari di l'EB.

Avemu finanziatu Prof Liam Grover à l'Università di Birmingham, inseme cù altri spezialisti, cumpresi u prufessore Tony Metcalfe è Dr Tom Robinson, per [sviluppà un Gocce oculari per e persone chì vivenu cù EBUna nova formula chì ferma più longu nantu à l'ochju prima ch'ellu sia sbattutu l'ochji significaria ch'ellu deve esse adupratu menu spessu à ghjornu. Menu applicazioni significanu chì, in u futuru, sustanze anti-cicatrici costose puderanu esse aghjunte à e gocce oculari in modu chì ùn si limiti à lubrificà ma tratta attivamente l'EB.

Avemu finanziatu un studiente di dutturatu in u laburatoriu di u prufessore Keith Martin è Dr Gink Yang à u Centru per a Ricerca Oculare Australiana (CERA) è à l'Università di Melbourne, studiendu l'effetti di sustanzi anti-cicatrici specifichi nantu à l'ochjuPer fà questu, devenu prima cultivà cellule oculari umane da cornee donate in laburatoriu. Dopu, facenu chì e cellule si cumportinu cum'è quelle di e persone cun EB riducendu a quantità di collagene (per imità DEB) o laminina (per imità JEB) chì producenu. Senza queste proteine, e cellule si cumportanu in modu diversu in termini di quantu si attaccanu trà di elle è di e sostanze chì producenu chì portanu à a furmazione di tissutu cicatriziale. Queste differenze à u livellu di e cellule sò ciò chì porta à sintomi di EB cum'è secchezza oculare, vesciche è perdita di vista. Se aghjunghje qualcosa à queste cellule in laburatoriu pò fà chì si cumportinu cum'è s'ellu ùn li mancanu micca quelle proteine ​​EB chjave, quella sustanza puderia esse un trattamentu futuru per EB. Puderia esse prugressu à ulteriori prucessi è infine finisce in una formulazione di colliri.

Oltre à finanziare a ricerca nantu à i sintomi oculari, u nostru scopu hè di sensibilizà à l'EB induve aiuterà di più i nostri membri à accede à u sustegnu. Siccomu l'EB hè una cundizione rara, parechji spezialisti fora di u campu di a dermatologia ùn ne sò micca cuscenti. Avemu spartutu infurmazioni nantu à l'EB è u sustegnu offertu da DEBRA cù l'Ufficiali di Liaison per a Cura di l'Ochji di l'Istitutu Naziunale Reale di i Ciechi (RNIB).

Attualmente simu in partenariatu cù l'associu caritativa per l'ochji Fight for Sight per offre una opportunità annuale à i medichi o à i scientifichi di dumandà un finanziamentu di piccule sovvenzioni per ricerche i sintomi oculari di EB.

Simu d'accordu cù u nostru membru chì ci hà dettu chì "ùn ci hè micca sustitutu per a perdita di vista".

Image credit: Fotografia di Angela Roma