A nostra Clinica di Applicazione 2026
Migliurà a ricerca riunendu i circadori è e persone chì vivenu cù l'EB
Ricerca nantu à u trattamentu di e cause è di i sintomi di epidermolisi bollosa (EB) hà per scopu di migliurà a vita di e persone affette da EB. Ma cumu decidenu i circadori quali sintomi o trattamenti studià è quali approcci serianu accettabili per e persone chì participanu à studii è prucessi ? Cumu sapemu noi, à DEBRA, ciò chì e persone chì vivenu cù EB volenu chì spendemu i nostri preziosi fondi per ricerche ?
Sempre di più, pruvemu à fà participà i nostri membri à guidà a direzzione di a ricerca EB.
U 12 di ferraghju di u 2026, avemu riunitu in linea i circadori di EB cù dece membri di DEBRA per a nostra riunione annuale. Clinica di Applicazioni cum'è parte di u nostru prucessu di cuncessione di borse di ricerca.
A riunione in linea (tenuta via Zoom) hè durata un'ora, è i participanti sò stati divisi in dui gruppi, cù i membri di u persunale di DEBRA chì facilitavanu ogni sessione. Simu stati cuntenti di sente da un participante chì "A riunione hè stata veramente preziosa è hè stata facilitata cun primura. Vogliu ringrazià sinceramente a squadra di DEBRA UK per avè creatu un spaziu cusì rispettuosu è apertu per u dialogu."
I riassunti in lingua chjara di a ricerca pruposta sò stati esaminati in anticipu da i membri chì avianu assai dumande è cummenti, è i circadori anu ancu fattu dumande à i membri per ottene qualchì affinamentu per i so piani. I membri anu messu in risaltu qualsiasi gergo in i riassunti in lingua chjara chì rendevanu e pruposte più difficili da capisce. Quessi "astrattu"È"Valore per EB"E sezzioni di u furmulariu di candidatura sò induve i circadori spieganu ciò chì anu intenzione di fà è perchè anu intenzione di fà lu.
Dopu à a chjusura di a nostra chjama à sussidii 2026 à a fine di marzu, sò queste sezzioni chì sò riviste da i membri per aiutà ci à decide quale ricerca finanziamu cum'è parte di u nostru prucessu di cuncessione di sussidii di ricerca. Incuragemu i membri di a Clinica di Candidatura à mette in discussione u linguaghju utilizatu in queste pruposte per aiutà à evità u gergo è rende u più chjaru pussibule per e persone senza una furmazione scientifica da rivedere una volta chì e pruposte sò state presentate. Speremu chì questu migliurà e pruposte di ricerca chì ricevemu durante e nostre chjamate à sussidii è simu incuraghjiti da i feedback di un membru chì ci dumanda di: "Pruvate à fà chì più circadori presentinu e so candidature davanti à una clinica... Questu puderia aiutà à furmà/focalizà a ricerca in e fasi iniziali."
I nostri membri chì frequentanu a Clinica d'Applicazione anu l'uccasione di scuntrà i circadori, influenzà a direzzione di u so travagliu nantu à l'EB, è fà dumande nantu à ciò chì puderia esse pussibule avà è in u futuru. Un membru hà sottolineatu chì "Ancu s'è i circadori sò ovviamente dedicati à aiutà l'EB, hè sempre assai difficiule per elli di capisce ciò chì hè l'impattu reale di l'EB è dunque cumu a so ricerca pò esse focalizzata in modu costruttivu. L'applicazioni chì aghju intesu tramindui parevanu una ricerca assai preziosa chì spergu serà finanziata è prumuvuta."
Un altru era simplicemente "cuntentu di vede qualchì altra bona pruposta di ricerca chì vene torna quest'annu."
Speremu di fà e sessioni piacevuli è ancu utili. Avemu avutu feedback da un membru chì "In generale, hè statu un bonu usu di u tempu... è hè statu bellu di vede e duie parti fà è risponde à dumande nantu à a so putenziale ricerca."
Eramu cuntenti di sente què "Era una sessione abbastanza rilassata chì ogni parte pudia fà dumande senza avè a sensazione chì qualchissia fussi statu messu in difficultà, tutti eranu quì per aiutà."
A principale suggerimentu chì avemu avutu da i participanti per migliurà a sessione era di avè più tempu, affinchì si possinu sente ancu più infurmati nantu à a ricerca discussa. Avemu intenzione di piglià questu in contu è di lascià un pocu più di tempu l'annu prossimu.
E discussioni à a Clinica d'Applicazione eranu assai varie, cumprese l'aspetti pratichi di e tecnulugie nove è d'avanguardia per l'introduzione di trattamenti genetichi in a pelle.
"Cunversazioni cum'è questa sò essenziali, postu chì riuniscenu i circadori cù e persone chì vivenu cù l'epidermolisi bollosa è ci permettenu d'ascultà più profondamente. Cum'è scentifichi, ci cuncentramu spessu nantu à e vie moleculari è e strategie di trattamentu, ma sta sessione ci hà aiutatu à capisce megliu ciò chì hè veramente impurtante per quelli chì vivenu cù l'EB."
Speremu chì, in risposta à i cummenti di i membri, i circadori saranu capaci di adattà i so piani è di presentà candidature più chjare è pertinenti per u nostru finanziamentu di ricerca. Basatu annantu à alcuni di i so cummenti, funziona!
"A sessione… hà furnitu preziose informazioni nantu à l'esperienza vissuta, chì informeranu in modu significativu u mo futuru travagliu clinicu è di ricerca cù e persone affette da epidermolisi bullosa."
"Capiscu avà cumu u disordine si manifesta ogni ghjornu, a mo ponderazione per i prublemi di u paziente hè cambiata da questu."
A data limite di u 2026 per dumandà finanziamenti per a ricerca
A data limite per candidà si per u nostru finanziamentu di ricerca 2026 hè à a fine di marzu, dunque ci hè tempu per i circadori di tene contu di i cummenti di i nostri membri à a Clinica di candidatura prima di presentà e so pruposte. Implicendu i membri in questa fase, speremu chì e candidature chì ricevemu saranu più faciuli da capisce è rivedere per i nostri membri, è chì a ricerca chì finanziemu serà a più pertinente pussibule per elli.
Cumu i membri ponu participà dopu
In aprile, tutti i nostri membri anu l'uccasione di aiutaci à decide quale ricerca finanziemu rivedendu e dumande presentate per u nostru finanziamentu di ricerca in linea da e so case. Ci vole circa 15 minuti per dumanda, è simu grati per e revisioni di quante ne vulete.
Iscriviti per una riunione Zoom di un'ora u 16 o u 17 d'aprile 2026 per ottene una spiegazione di u prucessu è fà tutte e dumande chì avete senza alcun impegnu à participà. I punteggi è i cummenti chì ricevemu da i nostri membri migliuranu assai u nostru prucessu di premiazione. Ùn avete bisognu di alcuna cunniscenza scientifica per participà à a revisione di e candidature cum'è membru DEBRA UK, ma vi sarà dumandatu di dichjarà u vostru tipu EB è qualsiasi cunflittu d'interessi chì puderia influenzà a vostra opinione.
Esse in una famiglia chì vive cù EB vi dà a cumpetenza per l'esperienza chì rende i vostri insights è opinioni inestimabili per a nostra ricerca. Per piacè cunsiderà participà quist'annu è aiutaci à decide quale ricerca EB finanzià.
Avemu limitatu a Clinica di Applicazione à u tempu, ma e discussioni sò andate finu à l'ultimu minutu. Per sente di più da i circadori di EB nantu à u travagliu ch'elli stanu facendu, venite à unu di i nostri webinars mensili di Ricerca è Salute o ascultate e registrazioni nantu à u nostru situ web.
Grazie à tutti quelli chì anu assistitu à a Clinica di candidatura 2026. Bona furtuna à tutti i circadori cù e vostre candidature - è, à tutti i nostri membri, per piacè vultate l'annu prossimu!
"Aspettu digià cun impazienza a clinica di l'annu prossimu!" – Participante à a Clinica di candidatura 2026