Physiotherapy for EB: Guidelines and recommendations
Questa pagina furnisce una visione generale di linee di fisioterapia è raccomandazioni per e persone chì vivenu cù epidermolisi bullosa (EB).
I fisioterapisti aiutanu e persone affettate da ferite, malatie o disabilità attraversu u muvimentu è l'esercitu, a terapia manuale, l'educazione è i cunsiglii.
Sè vi vanu cù epidermolysis bullosa (EB), pudete vede un fisicu cum'è un zitellu o adultu. Questu puderia esse:
- Aiutate à mantene a vostra gamma di muvimentu
- Migliurà a forza è a resistenza
- Mantene a vostra indipendenza in caminari
- Riceve cunsiglii annantu à l'esercizii chì vi aiuterà cù u sollievu di u dulore EB è mantene u funziunamentu bè
Sè assistite à unu di i quattru centri specialisti EB o una clinica EB, pudete parlà à a vostra squadra di salute per vede un fisio. Se a vostra cura EB hè amministrata da u vostru GP, pudete parlà cun elli di un riferimentu.
Pudete dumandà à esse riferitu da u vostru GP se ùn site micca digià sottu a cura di unu di i centri specialisti. Se u vostru GP ùn hè micca sicuru di riferitevi o ùn site micca sicuru di ciò chì dumandà, a nostra DEBRA EB Community Support Team pò aiutà à ottene riferimenti à i specialisti ghjusti. Pudemu ancu furnisce risorse cumprese un mudellu di lettera à u vostru GP.
E migliori pratiche di fisioterapia per adulti è zitelli cù EB
A fisioterapia per a publicazione di EB Clinical Practice Guidelines include un saccu di informazioni dettagliate. U so scopu hè di aiutà à capisce i modi in quale a fisioterapia pò aiutà e persone chì vivenu cù EB. Hè basatu annantu à a ricerca di u mondu è cunghjunta da i clinichi chì travaglianu in EB.
Queste linee guida sò assai implicate è ponu esse una lettura abbastanza pesante. Tuttavia, truverete qualchì infurmazione veramente utile nantu à e migliori pratiche di fisioterapia per EB, cumpresu in a tavula duie nantu à a pagina cinque.
Per i zitelli cù EB, più piani di trattamentu individuali ponu esse acquistati da a valutazione da un fisioterapeuta pediatricu. Pudete riceve un riferimentu à un fisicu pediatricu attraversu u vostru GP o un pediatra lucale.
Sè vo site sottu a cura di unu di i centri specialisti EB, per piacè parlate cù a vostra squadra clinica se avete bisognu d'aiutu.
Esercizii di natazione è acqua per EB
In questu video da DEBRA UK Members' Weekend 2023, Michelle Wood, Fisioterapista Specialista in Great Ormond Street Hospital (GOSH), parla di i beneficii di u muvimentu in l'acqua si vive cù EB.
Fighjate u video sottu per sente cumu esse in l'acqua permette un muvimentu di sustegnu gentile. Puderà allevà u dulore EB, calmà e articulazioni rigide, rinfurzà i musculi, aiuta cù a caminata è a varietà di u muvimentu, è dà un allenamentu di tuttu u corpu.
Qualchidunu di i cunsiglii pratichi chì ella dà pò esse aduprati in ogni locu di natazioni, sia in una piscina publica o in u mare:
- L'acqua di a piscina trattata hè generalmente sicura per i persone cun EB per natà.
- Certi pirsuni trovanu a temperatura di l'acqua in i bagni publichi un pocu friddu, o ùn sò micca accolti per avè ferite visibili. Invece, certi pirsuni sceglienu di visità i centri d'idroterapia, riservà una sessione di piscina privata (scoli speciali o scole privati spessu affittanu e so piscine), o natà in u mare.
- Puderete vulete portà scarpi d'acqua per prutege i vostri pedi da i tile di piscina / stubbing toes o da petre o sabbia nantu à e spiagge. Calzini / scarpi di neoprene sò dispunibili prontamente è ponu aiutà.
- Lasciate qualsiasi vestiti durante u vostru tempu in l'acqua - questu prutege a vostra pelle da più danni è rende più faciule / più sicura per quellu chì vi aiuta.
- Aduprate l'aiuti di flottazione, ma sceglite l'opzioni di schiuma soffice cum'è i tagliatelle di piscina.
- Verificate sempre è pianificate cumu entre è fora di l'acqua, è induve sarete cambiatu.
Suggerimenti da i membri chì vivenu cù EB basatu nantu à e so sperienze
- Certi pirsuni portanu tutti in un sunsuits / rash onesies sopra i so dressings per aiutà à stà in u locu è per i dressings / ferite per esse menu notevuli.
- Sì avete vestiti o cura di ferite per gestisce, avete bisognu di pianificà una zona per cambià dopu esse in acqua. Certi pirsuni usanu vestiti di surf / ponchos towel è andonu in un locu còmode invece di cambià in una piscina / spiaggia.
- U bagnu di mare pò esse assai divertente è certi pirsuni dicenu chì l'acqua salata, malgradu un pocu stinging, hè utile per a pelle.
- A natazione d'acqua dolce in laghi è fiumi pò esse menu adattatu perchè ùn avarà micca fatturi di prutezzione di l'infezzione, mentre chì una piscina trattata o acqua salata.
- Parechji membri anu amparatu à natà è gode di a natazione cum'è divertimentu è eserciziu.
Sè avete più suggerimenti chì vulete sparte cù l'altri chì vivenu cù EB, per piacè cuntattate cun noi à feedback@debra.org.uk.
Pagina publicata: ottobre 2024
Prossima data di rivisione: Aostu 2025
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Prossima data di rivisione: lugliu 2025