Prevenzione di cicatrici corneali in EB per priservà a visione

Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB?

Per i zitelli, i so ochji sò u modu principale per amparà u mondu. Quandu perdenu a vista, perdenu ancu l'indipendenza è a fiducia. E cicatrici corneali affettanu micca solu a so capacità di vede, ma ancu a so educazione, l'attività quotidiane è u benessere emotivu. U mo prughjettu custruirà mudelli di cicatrici corneali in JEB. Quessi mudelli ci permetteranu di studià ciò chì succede durante a furmazione di cicatrici è di testà novi medicinali. Accelereranu u prucessu di sviluppu di terapie. In u futuru, questu travagliu pò aiutà i pazienti JEB à mantene a vista, riduce u dolore è campà più liberamente.

Quale o chì t'hà inspiratu à travaglià nant'à EB ?

U mo interessu à aiutà i pazienti cun EB hà cuminciatu quandu eru sempre studiente di medicina. Aghju fattu vuluntariatu in una associazione di vuluntarii di ghjuventù in a mo università chjamata Talented Youth è in a sucietà di a Croce Rossa. Durante queste campagne, aghju sensibilizatu u publicu à e malatie rare chì affettanu e donne è aghju aiutatu à urganizà eventi di carità per i zitelli di famiglie cù cundizioni finanziarie limitate. Queste sperienze m'anu dimustratu quantu e cumunità vulnerabili avianu bisognu di sustegnu.

Più tardi, durante u mo internatu in oftalmologia, aghju trattatu un zitellu cun EB durante una cunsultazione multidisciplinare. Date l'opzioni di trattamentu limitate dispunibili, a nostra clinica pudia furnisce solu cure di supportu basiche. Ciò significava chì u ghjovanu paziente pudia riceve solu intervenzioni mediche limitate, cumprese u sollievu di i sintomi è a prevenzione di l'infezioni.

Quandu aghju vistu l'uppurtunità di participà U duttore Gink Yang Prughjettu di dutturatu à u CERA, chì si cuncentra nantu à truvà una suluzione terapeutica per prevene a cicatrice corneale in l'EB, sapia chì era quì chì vulia dedicà e mo cumpetenze. Vogliu fà a differenza per i pazienti chì vivenu cù sta malatia dolorosa è difficiule. Dapoi chì aghju principiatu u mo prughjettu nantu à a cicatrice corneale di l'EB, aghju avutu a sensazione di fighjà torna in i stessi ochji - l'ochji pieni di vesciche è cicatrici di u zitellu circundatu da a pelle esposta è cruda. Sta scena, credu, riflette a realità devastante chì affrontanu tante famiglie EB: sofferenza infinita cù pocu aiutu dispunibule. Questu m'hà inspiratu à dedicà mi à a ricerca EB.

Chì significanu per voi u finanziamentu di DEBRA UK?

U sustegnu di DEBRA UK significa assai per mè. À livellu persunale, mi permette di cuncintrà mi cumpletamente nantu à a mo ricerca senza preoccupami troppu di a pressione finanziaria.

Per e persone cun EB è e so famiglie, questu finanziamentu significa speranza. Ci permette di trasfurmà l'esperimenti in terapie vere. Mantene u prugettu in avanti è ci avvicina à l'ubbiettivu di prevene a perdita di vista in EB.

Sò ancu grata per u sustegnu finanziariu di a Borsa di Studiu di Dutturatu Lisa Brains da DBERA Australia. U finanziamentu collaborativu da DEBRA UK è DEBRA Australia m'hà permessu di impegnami in questu studiu senza preoccupassi di e spese di vita.

Chì ghjè un ghjornu in a vostra vita cum'è un investigatore EB?

In u laburatoriu, cultivu cellule di cornea è custruiscu cù cura mudelli di a malatia. Esegu ancu prugrammi per computer chì leghjenu i missaghji chì si piattanu in e cellule, affinchì pudemu capisce cumu si verifica a cicatrizazione è cumu si pò fermà. Ogni ghjornu hè diversu. Certi ghjorni portanu successu, è altri portanu novi sfide. Ma ogni ghjornu ci porta un passu più vicinu à e risposte.

Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca EB?

Aghju a furtuna di travaglià cù una squadra forte di supervisori:

• U duttore Gink Yang, u mo supervisore principale in fibrosi corneale, chì mi guida in a cuncepzione di u prugettu, l'esperimenti è l'analisi.
• U duttore Luis Alarcón-Martínez, un espertu in mudelli oculari è chirurgia.
• Dr Manisha Shah, chì sustene studii di laburatoriu è di mudelli oculari.
• U prufessore Mark Daniell, un oftalmologu senior è capu di l'unità corneale chì cunnetta a nostra ricerca cù i bisogni di i pazienti.

Inseme, portanu a so cumpetenza da a scienza fundamentale à a cura clinica. U so sustegnu mi permette di fà sta ricerca cun fiducia.

Aghju dinù culleghe, Nicole, Anne, Mariam è Millie. Semu tutte di diverse origini, ma cù u listessu scopu: truvà nuove terapie per trattà e cicatrici corneali. Ùn sò micca solu intelligenti è divertenti, ma ancu inspiranti, è a vita cun elle ogni ghjornu hè allegra, di sustegnu è piena di successi. Semu bone amiche in è fora di u laburatoriu.

Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à EB?

Melbourne hè un locu maravigliosu per rilassassi. Calchì volta visitu a Galleria Naziunale di Victoria per vede mostre, cum'è i dipinti di Monet.

Altre volte marchu vicinu à u mare o in muntagna è respiru l'aria fresca. Sti mumenti d'arte è di natura mi rinfrescanu è mi danu nova energia per u travagliu chì mi aspetta.

À traversu stu prughjettu di dutturatu, spergu di piantà e cicatrici prima ch'elle spariscinu di vista.

Cù u sustegnu di DEBRA UK è a guida di a mo squadra, credu chì pudemu avanzà passu à passu versu un avvene induve EB ùn significa più perde a visione.

Chì significà queste parolle:

• Bachelor of Medicine = prima, laurea triennale in medicina, chì dura 5-6 anni
• Oftalmologia = a branca di a medicina chì si occupa di diagnosticà è trattà e malatie oculari
• Residenza = furmazione medica specializata mentre si travaglia in un uspidale dopu avè finitu un diploma di medicina
• Corneale = in relazione à a cornea, u stratu chjaru nantu à a superficia di l'ochju