Ricerca guidata da a cumunità EB: EB Simplex workshop

Data: Lunedì 10 di marzu 2025, 12:00 - Lunedì 10 di marzu 2025, 3:00

Avete sempre dumande senza risposta nantu à EB? O avete mai ricevutu una risposta à a vostra dumanda nantu à EB chì ùn hè micca stata risposta cumpletamente?

Ùn site micca solu. Più di 800 centu persone, chì campanu cù EB, cura di qualchissia cù EB, o chì travaglianu cù quelli affettati da EB, ci anu dettu e so 10 dumande senza risposta nantu à EB. Avà a cumunità EB si uniscerà à unu di i nostri workshop in linea per aiutà à cunfirmà è classificà e prime 10 dumande finali.

Queste dumande diventeranu a strategia di ricerca di DEBRA per l'anni à vene è influenzeranu a ricerca di EB in u globu.

Iscriviti à l'attellu ebs

Description

Stu attellu includerà duie sessioni in linea di trè ore (in Zoom) una settimana a parte.

Stu attellu EB Simplex (EBS) serà divisu in dui ghjorni: u luni 10 marzu 12pm - 3pm, è u luni 17 marzu 12pm - 3pm.

Iscriviti à u workshop EBS

Dumandemu à ogni gruppu di attellu di riviseghjà i listi di dumande da dui sondaggi chì a cumunità globale EB hà cumpletu questu annu. I participanti à l'attellu sparteranu a so cunniscenza è l'esperienze di EB per decide e prime 10 dumande finali, è classificà in ordine di priorità.

Sè site interessatu, per piacè compie u furmulariu u più prestu pussibule perchè cunfirmemu i posti à l'attellu avà.

 

Quale pò unisce?

Vuleriamu chì u gruppu di persone chì participanu à questi attelli venenu da una larga gamma di sperienze è sfondi, cù sperienze diverse di campà cù, cura, o travagliendu cù diversi tipi di EB.

Ùn avete bisognu di cumpetenze o sperienza particulare per unisce à stu attellu, fora di a vostra sperienza vissuta o prufessiunale di EB. Ma circhemu persone chì:

  • sò 18 o più
  • sò pronti à sparte e so sperienze è opinioni è à sente l'esperienze è l'opinioni di l'altri
  • sò disposti à participà à discussioni di gruppu
  • pò cunnette à una riunione Zoom in linea
  • avè una bona cunniscenza di l'inglese, perchè i workshop seranu realizati in inglese

Cuntattate

Sì avete qualchissia dumande o suggerimenti per noi prima di l'avvenimentu, per piacè cuntattateci à membership@debra.org.uk o chjamateci à u 01344 771961 (opzione 1).