Ricustruisce da e cennere: cumu DEBRA hè diventata a nostra ancora di salvezza

Trè anni fà, u mondu di a mo famiglia hè cambiatu da a notte à a mattina. Un focu in casa hà pigliatu tuttu ciò chì pussediamu è ci hà lasciatu di colpu senza casa, fora in shock senza nunda, fora di i vestiti chì purtavamu. Vivemu in una casa tranquilla in una splutazione agricula, è in poche ore era sparita.

Era stata in cuntattu cù DEBRA dapoi a nascita di a mo figliola Lily, quandu aghju vistu chì u so picculu pollice era diventatu neru. In un istante sò passata da a gioia di diventà mamma à a paura chì qualcosa ùn andava micca bè. Quandu dopu avemu amparatu ch'ella avia EB distroficu, a mo vita hà cambiatu in modi chì ùn avia mai pussutu prevede.

Ma ùn hè statu chè cù l'incendiu chì aghju capitu quantu straordinaria hè veramente DEBRA.

Scuprendu u sustegnu di DEBRA

Quandu aghju cuntattatu a DEBRA Squadra di sustegnu di a cumunità EB, tuttu hà cuminciatu à muvimenti à un ritmu chì ùn avia mai sperimentatu prima. Era cum'è s'è una reta sana di sustegnu fussi stata presa vita in u mumentu ch'elli anu intesu ciò chì era accadutu. Ci anu aiutatu à dumandà l'Allocazione di Vita per Disabili (DLA) per Lily è u Pagamentu di l'Indipendenza Persunale (PIP) per mè stessu, guidendumi à traversu moduli chì ùn averia pussutu affruntà solu. Anu urganizatu lettere, documenti di supportu è materiale di sensibilizazione in modu chì ogni agenzia implicata capìssi cumpletamente EB è i nostri bisogni.

Di colpu, l'alloghju, e scole è i servizii anu cuminciatu à migliurà. Simu stati indirizzati à i servizii suciali per e persone cun disabilità per assicurà chì avessimu u tipu ghjustu di casa in u futuru. Quandu qualcosa era rifiutatu, DEBRA intervenia per cuntestà lu. Sè avemu bisognu d'aiutu, l'urganizavanu. Quandu ci sentiamu persi, ci rassicuravanu. Per a prima volta, ùn eramu micca cascati trà e crepe. Eramu sustinuti, difesi è capiti.

DEBRA ùn hà micca solu offertu aiutu praticu - hà aiutatu à ricustruisce a nostra vita quotidiana. Lily hà ricevutu pelli di pecura spezializate, vestiti adattivi, è una furmazione diretta hè stata offerta à a so scola per chì u persunale pudessi capisce currettamente cumu curà a so pelle. Grande Ospedale di Ormond Street hà furnitu sessioni persunalizate è cliniche di sensibilizazione, dendu à e famiglie cum'è a nostra una chance di cunnette si, amparà, ride è pienghje inseme. Quandu u calore hè diventatu insuportabile, DEBRA hà furnitu un ventilatore di raffreddamentu.

È quandu Lily avia bisognu di una sedia à rotelle, DEBRA hà aiutatu à eliminà u labirintu infinitu di documenti per pudè riceve a so sedia elettrica adattabile. Hè cusì entusiasta di l'indipendenza chì li darà; ghjorni interi fora, piena participazione è una libertà chì ùn hà mai avutu prima.

Sustegnu per mè cum'è genitore

Unu di i rigali i più inaspettati chì DEBRA m'hà fattu hè statu u sustegnu per mè cum'è genitore solu. Anu urganizatu psicoterapia, cliniche in linea cù squadre furmate in EB, è accessu à gruppi di sustegnu - cumpresu u brillanti novu gruppu di chat per l'omi chì hà digià fattu una grande differenza per parechje famiglie. Sò diventati un locu induve ùn aghju più bisognu di piattà e mo difficultà o di fà finta chì tuttu va bè. Possu esse onesta, è sò accolta cù capiscitura ogni volta.

Ma a cosa chì mi hè rimasta di più in mente hè qualcosa di assai simplice. À a fine di e nostre chjame, u nostru Manager di Zona di a Squadra di Supportu di a Cumunità EB dice sempre:

"Basta à chàmami." or "Basta à chàmami."

Hè una frase cusì chjuca, ma m'hà fattu pienghje più volte chè possu cuntà. Per qualchissia chì hè crisciuta vergugnosa di a mo pelle, piattendu u mo dulore, è senza mai dumandà aiutu, sente quelle parolle significa tuttu. Mi ricorda chì avà avemu un sistema di sustegnu per a vita. Unu veru.

A cumunità EB

A cumunità DEBRA hè piena di e persone più inspiranti chì aghju mai scontru. À Weekend di i membri è e cliniche, ti rendi contu chì ùn devi micca esse imbarazzatu. Ùn devi micca piattà ti. Sì accettatu cumpletamente, senza quistione. Ùn mi sò mai sentitu cusì sustinutu, è Lily ùn s'hè mai sentitu cusì capitu.

DEBRA hà ricustruitu e nostre vite da e cennere. Anu luttatu per noi, ci anu sustinutu, ci anu guidatu è celebratu ogni tappa impurtante cun noi. U so sustegnu hè sfrenatu, incrollabile è prufundamente umanu.

Ùn sò micca solu una carità per noi - sò una famiglia. È so chì, ùn importa micca e sfide chì ci aspettanu, ùn l'affronteremu mai soli.

Katie Archer, membru di DEBRA