Prova clinica per repurpose una droga appruvata di psoriasis per EBS
Sò Dr Christine Chiaverini. Sò un dermatologu, ma aghju ancu un PhD in Biologia è aghju travagliatu in u Centru di riferimentu EB in Nizza, Francia, da u 2008. Sò u capu di una piccula squadra, ma assai motivata è dinamica, cù una parte clinica chì cura di i pazienti è una parte biologica chì cura di diagnosticu è di ricerca EB.
Qualessu aspettu di EB vi interessa più?
Aghju travagliatu per parechji anni trattà EB cù droghe esistenti.
Infatti, qualunque sia u sottutipu di EB, in più di a fragilità di a pelle ben cunnisciuta ligata à un cambiamentu geneticu in unu di i geni per una proteina di a pelle, ci hè una inflamazioni ugualmente impurtante chì a volte aggravarà drammaticamente a malatia. Questu pò purtà à a cicatrisazione lenta di ferite, cicatrici, vesciche o prurito.
Un megliu capiscenu di u prucessu di inflammazioni, ci permette di selezziunà è pruvà droghe chì a riduceranu è migliurà a qualità di vita per e persone chì vivenu cù EB.
Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB?
U scopu di u mo travagliu hè di pruvà apremliast, an trattamentu antiinflamatori presa cum'è una tableta da e persone cù psoriasis, in un numeru abbastanza grande di pazienti cù EBS generalizata severu per dimustrà chì hè veramente efficace. Speremu riduce significativamente u nùmeru di blisters in i pazienti è cusì migliurà a so qualità di vita, riduce u so tempu di cura è u so dulore, è permettenu di fà più cose in a so vita di ogni ghjornu.
Quale / chì ti hà inspiratu à travaglià nantu à EB?
Quandu eru un ghjovanu studiente (assai tempu fà), aghju passatu un annu in u laboratoriu di ricerca di Prufissuri Ortonne e Dr Meneguzzi, chì hà travagliatu assai nantu à EB è in particulare u subtipu junctional. Restu marcatu da a soffrenza di sti zitelli.
Chì significanu per voi u finanziamentu di DEBRA UK?
U finanziamentu di DEBRA UK mi permetterà infine di realizà u mo travagliu, iniziatu in u 2017, nantu à i meccanismi inflammatorii implicati in l'EBS generalizati è dimustrà u valore terapeuticu di apremilast. Se sta prova cunfirma i mo risultati iniziali, spergu chì u trattamentu serà dispunibule per tutti i pazienti in u mondu sanu.
Chì ghjè un ghjornu in a vostra vita cum'è un investigatore EB?
Un ghjornu classicu principia in l'uspidale à 8:30 am leghjendu e-mail, cumprese quelli di i pazienti, è risponde à e dumande di Marion è Mathilde chì sò i nostri dui infermieri EB. Sò i pilastri di u centru perchè sò in prima linea cù i pazienti. A matina cuntinueghja cù vede i pazienti in u centru è discutendu cù i culleghi cumu migliurà a so cura. U dopu meziornu hè spessu riservatu à scrive lettere, articuli o protokolli per sparte i nostri risultati, circà u finanziamentu di u prugettu, è sfurtunatamenti assai travagliu amministrativu. A fine di u ghjornu hè à 18:00.
Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca EB?
Tutti i membri di a squadra sò implicati in a ricerca EB à livelli differenti è spessu multiplici. L'infermiera sò essenziali per tutti i studii terapeutichi cum'è sò quelli chì furnisce l'assistenza, raccoglie e diverse mostre è urganizeghja l'assistenza di i pazienti. Anu ancu cunducendu un studiu di ricerca clinica in corso per migliurà questi prucessi. Mr Rapp hè un assistente di ricerca clinica part-time. Ci aiuta assai in a creazione è a gestione di basa di dati è protokolli di ricerca è hè rispunsevuli di sparta infurmazione nantu à u nostru situ web. In u laboratoriu avemu Sra Heim, chì rializeghja a prova di biopsie di a pelle è di campioni genetichi mentre travaglia simultaneamente à un prughjettu di ricerca EB in un laboratoriu di ricerca INSERM (Istitutu Naziunale di Salute è di Ricerca Medica). Dr Francou, u nostru biologu, hè rispunsevule per u diagnosticu geneticu di l'EB ereditata. Travagliemu inseme nantu à prughjetti di ricerca nantu à sta diagnosi è l'aspettu geneticu di EB. Medicamente, supervisemu internati è assistenti in u centru di riferimentu chì svolge regularmente u travagliu di ricerca clinica nantu à EB. Sò un investigatore principale è co-investigatore di parechji studii clinichi è terapeutichi nantu à l'EB, è ancu u mo cullega. Dr Hubiche chì travaglia part time in u centru. Infine, assai di i nostri culleghi medichi è non medichi (dentisti, oculisti, travagliadori di riabilitazioni è psicologi) cù quale travagliammu in u centru, sò implicati in diversi prughjetti europei via DEBRA o a reta clinica EB (EB-Clinet), scrivendu linee guida. , participà à studii è / o sviluppà a so propria ricerca nantu à EB.
Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à EB?
Per rilassate in u mo tempu liberu, mi piace à leghje è andà in caminata in muntagna cù u mo cane. Sò furtunatu di avè u mare è e muntagne vicinu da Nizza.