A nostra prima Clinica d'Applicazione - migliurà a ricerca cù e persone affettate da EB
A ricerca nantu à u trattamentu di i sintomi EB migliurà a vita, ma cumu i ricercatori decidenu chì sintomi o medicazione studià? Cumu sapemu ciò chì e persone chì vivenu cù EB volenu chì spendemu i nostri preziosi fondi in ricerca? Sempre di più, pruvemu à involucrà i nostri membri in guidà a direzzione di a ricerca EB è accunsenu chì "... hè assai impurtante per i pazienti, per avè riunioni cù circadori", cum'è unu di i nostri participanti à a Clinica di Applicazioni hà dettu.
Più di una decina di membri di DEBRA UK si sò uniti à quattru circadori in u nostru avvenimentu in linea chì era un "grande iniziativa" è un "... bona opportunità per esce da a mo bolla di labburatoriu è cumunicà cù e persone reali".
Un participant l'hà descrittu cum'è ...
"Una sperienza innovativa chì hà permessu à i laici di interrogà, offre cummentarii è capisce megliu è apprezzà i circadori".
I membri anu pussutu dumandà à i circadori nantu à u so travagliu è scopre più dettagli nantu à ciò chì hè in u pipeline per a ricerca EB.
"Aghju trovu un modu veramente bonu per capiscenu i prughjetti è dà à l'investigatore un feedback preziosu chì aiuterà quandu sò venuti à presentà u so prughjettu per u finanziamentu. Pensu ancu chì era una bella manera di vede s'ellu i prughjetti aiutanu veramente e persone chì campanu cù EB ogni ghjornu ".
I ricercatori anu ricivutu feedback da i membri nantu à e so pruposte è ci anu da sapè chì ci saranu migliure in u disignu di i so prughjetti, è cumu si spieganu u so travagliu per quessa.
"Aghju ottenutu un feedback preziosu nantu à parechji aspetti chjave di u mo prughjettu. Per esempiu, aghju identificatu u modu più convenientu per furnisce a mo droga à i pazienti.
A Clinica di Applicazioni era un ...
"Un modu eccellente per impegnà è riceve feedback, u valore immensamente è crede chì ci aiuta à migliurà i nostri prughjetti".
A scadenza per dumandà u nostru finanziamentu di ricerca 2024 à a fine di marzu significava chì i ricercatori anu avutu u tempu di piglià cumenti da i nostri membri in a Clinica di Applicazioni prima di mandà e so pruposte. A nostra speranza hè chì, involuendu i membri in u stadiu di cuncepimentu, a ricerca chì fundemu serà più faciule per i nostri membri per capiscenu è rivisione; serà cuncepitu cù a cumunità EB à u core, è infine pruduce risultati chì sò più pertinenti per i nostri membri.
Un investigatore hà dettu ...
"Aghju ricevutu feedback da DEBRA UK à u tempu più preziosu in u prucessu di scrittura di cuncessione."
In April, i nostri membri anu l'uppurtunità di aiutà à decide quale ricerca finanziemu rivisendu una o tutte l'applicazioni presentate per u nostru finanziamentu di ricerca. Questu dura circa 15 minuti per applicazione, è l'annu passatu, sti punteggi è cumenti anu migliuratu assai u nostru prucessu di premiazione. Ùn avete bisognu di avè alcuna cunniscenza scientifica per participà à a revisione di l'applicazioni cum'è membru DEBRA. Essa direttamente affettatu da EB crea a cumpetenza per l'esperienza chì rende i vostri insights è opinioni preziosi per u nostru prucessu di premiazione di borse di ricerca è in a Clinica di Applicazioni.
Perchè ùn participà quist'annu per aiutà à decide chì a ricerca EB finanzià?
A Clinica di l'Applicazione hè stata moderata da i membri di u DEBRA UK Research Team chì manteneu l'avvenimentu in u tempu, ma i discussioni sò andati finu à l'ultimu minutu è lasciavanu parechji assistenti chì vulianu più. Grazie à tutti i ricercatori è i membri di DEBRA chì anu assistitu per avè fattu a "... una sperienza assai gratificante" e "motivativu per tutte e ricerche scientifiche future".
Per piacè torna l'annu prossimu!