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U latu oculatu di EB - a storia di Sarah

Sarah Kay vive cun epidermolisi bollosa simplex (EBS), u tipu più cumuni di EB. Sarah sparte a so storia di cresce è pensendu à u so EB cum'è solu i pedi "Kay", per riceve un diagnosticu è truvà DEBRA UK. Ella mette in risaltu ancu e lotte di salute mentale di vive cù una disabilità nascosta.
"U mo EB puderia micca sempre esse visibile, ma u toll fisicu è emutivu hè troppu reale. Ùn sò micca solu in questu; U mo babbu, u mo fratellu è u ziu anu ancu EBS. I sintomi cambianu in tuttu l'annu, spessu aggravendu quandu si face più caldu, chì rende difficiuli per l'altri di capiscenu e sfide custanti è imprevisible di vive cù EB.
E restrizioni di ogni ghjornu di EB
Vive cù EB vi forza à fà sacrifici ogni ghjornu chì l'altri ùn pensanu mancu. Attività simplici cum'è caminari, necessitanu una pianificazione curretta perchè hè cusì dolorosa. Dite chì mi piacerebbe andà in Londra per u ghjornu cù a mo famiglia, ùn possu micca sempre marchjà trà e fermate di u tubu, soprattuttu in un ghjornu caldu. Un ghjornu nantu à i mo pedi pò purtà à un periudu prolongatu in una sedia di rota è certi scarpi aggravate i mo blisters più. Affetta micca solu mè, ma a mo famiglia è l'amichi, chì devenu aghjustà i so piani per mè.
Aghju avutu ancu à pensà à stu tipu di cose quandu pianificanu vacanze cum'è a mo luna di miele. Avemu avutu à pensà à quandu pudemu viaghjà, cum'è ùn possu andà in i mesi di l'estate perchè ùn hè micca pussibule di marchjà luntanu in u calore.
U dulore constantu porta à pinsamenti negativi. Cum'è un maestru, ùn possu micca permette di sviluppà vesciche chì facenu quasi impossibile stà o caminari, chì aghjunghje un altru stratu di stress. E vesciche scruciate ponu formate è, se caminavanu, ponu sparghje, palloncini è causanu creve enormi nantu à i mo pedi chì piglianu assai tempu per guarì. Pudete ancu finisce camminendu in una manera divertente per cuntrastà questu, è aghju strappatu i tendini da questu.
Riceve un diagnosticu
Per mezu di DEBRA UK, aghju cunnessu cù l'altri chì anu EB chì mi fa sentu menu isolatu, è sò statu ufficialmente diagnosticatu cù EB, chì hè statu abilitatu è cambiatu a vita.
Prima di DEBRA, ùn aghju micca e parolle per spiegà a mo cundizione. Crescendu, aghju pensatu constantemente, "chì hè sbagliatu cun mè?", Mi sentu inadegwatu, è pensu chì era solu mè è ch'e aghju ùn era micca assai bè à caminari. Avà possu dì "Aghju EB" è aghju accettatu chì ùn possu micca fà certe cose. M'hà datu a capacità di spiegà a mo cundizione è esse più gentile per mè stessu.
Sò ringraziatu chì u mo EB hè solu isolatu à i mo pedi, ma hè sempre frustrante. Blisters nantu à i vostri pedi ùn sò micca necessariamente cusì male, ma avà aghju u mo diagnosticu, mi sentu chì possu esse più amabile per mè stessu è dì: "Ùn possu micca fà questu per via di a mo cundizione" è a ghjente hè assai più accettata.