Sport, famiglia è EB: a storia di Dan

Dan King, chì stà cù EB, hà cursu a mezza maratona di London Landmarks in marzu 2025. Sparte di più nantu à perchè hà accettatu sta sfida per DEBRA è cumu u sport hà influenzatu a so vita, è ancu quella di i so figlioli.

"Aghju epidermolisi bollosa distrofica (DEB) è cercheraghju sempre modi per sustene DEBRA. Hè per quessa chì mi sò iscrittu à u London Landmarks Half in u 2025. Sò abbastanza furtunatu d'avè campatu una vita relativamente nurmale è attiva per qualchissia chì hà EB. Dunque, vulia dà qualcosa in ritornu chì aiuterà l'altri chì sò menu furtunati. Hè ancu vicinu à casa perchè i mo dui figlioli anu u listessu genu è vivenu cù EB.

Aghju sceltu u London Landmarks perchè a mo moglia l'hà cursu uni pochi d'anni fà è l'atmosfera era stupenda. Ùn l'avia ancu cursu prima, dunque hè un'altra corsa chì puderia spuntà da a mo lista di desideri! A corsa ùn hè micca u mo amicu per via di una schiena debule, ma sò riesciutu à ghjunghje à a linea di partenza è à finisce u ghjornu.

DEBRA hè una carità maravigliosa chì hà bisognu di ogni aiutu pussibule. Senza donazioni, ùn puderanu micca cuntinuà à fà u travagliu maravigliosu ch'elli facenu per rende a vita di a ghjente un pocu più faciule. Mentre i mo figlioli anu EB relativamente ligera, U sustegnu ch'elli anu furnitu hè statu maravigliosu è li hà aiutati à avè una vita "nurmale".

DEBRA travaglia in partenariatu cù u NHS per assicurà chì e persone ricevinu u sustegnu sanitariu è di benessere di chì anu bisognu. Questu include u sustegnu di e persone durante a so diagnosi di EB è u riferimentu à un centru sanitariu EB chì per noi hè Grande Ospedale di Ormond Street (GOSH). Avà avemu cuntatti in GOSH chì pudemu cuntattà se mai avemu bisognu è avemu accessu à medicazione cum'è cerotti è aghi per a gestione di vesciche.

Più visibilità hà l'urganizazione caritativa, più ponu sustene altre famiglie cum'è a meia.

I mo dui figlioli, Fletcher è Scarlett, ghjocanu à u football. Mentre ghjucava in u parcu cù i mo amichi quandu eru più ghjovanu, Ùn aghju avutu a furtuna di ghjucà à u football di basa per via di e vesciche nantu à i mo pedi. Ciò ùn vole micca dì chì m'hà impeditu di pruvà, ma hè stata una sfida durante a mo adolescenza.

Per furtuna, i mo dui figlioli anu una EB più lieve chè mè, ma devenu sempre esse attenti. Fletcher hè quellu chì hà più difficultà è porta prutettori speciali per e caviglie è cerotti nantu à u pede chì calcia. Tramindui si caccianu a pelle da e ghjinochje à l'occasione, ma ùn facemu micca storie, è si ne vanu cusì. Fletcher si imbarazza ancu quandu i so amichi vedenu e so cicatrici, ma pruvemu à ùn fà ne un prublema. Hà digià parlatu cù qualchissia à GOSH di questu è pare esse menu preoccupatu di ciò chì l'altri puderanu dì.

Tramindui ghjocanu à un livellu assai altu, è sò sempre statu educatu à crede chì ùn duverebbe esse trattatu diversamente è andà avanti cù e cose. Hè a listessa mentalità chì avemu applicatu in tuttu. A so cundizione di a pelle ùn deve mai esse un ostaculu per ottene tuttu ciò chì si proponenu. Benintesa, hè faciule per mè à dì què - capiscu chì l'esperienza di ognunu hè diversa, è per certi, a gravità di a so cundizione pò rende certe cose fisicamente impussibili. Aghju ancu ghjucatu à cricket à un livellu altu, è e mo mani anu certamente pagatu u prezzu - pelle tesa, membrane spaccate, è zone spesse è secche in certi lochi. Ma ti adatti, ti spingi avanti è cuntinui cù a vita. Mi ricordu sempre chì ci sò altri chì affrontanu sfide assai più grande di mè.

Sò zitelli maravigliosi, è ùn puderia esse più fieru di tramindui.