A storia di a famiglia Talbot
Karen è Simon Talbot parlanu di a perdita di u so figliolu Dylan à l'epidermolisi bullosa di junctional (JEB) di 3 mesi è 1 ghjornu.
"U 90% di i zitelli nati cù EB junctional ùn campanu micca per vede u so primu anniversariu; dopu un gravidenza sana è normale eramu tramindui in shock è cumplitamenti di core.
"U nostru figliolu Dylan hè natu in u ghjugnu di u 2017 è hè statu immediatamente trascinatu à l'Unità Special Care Baby. On nous a dit qu'il avait l'épidermolyse bulleuse (EB) et qu'on ne pouvait pas le tenir au cas où on lui causait des cloques. Dylan hà fattu una biòpsia di a pelle per sapè chì tipu di EB avia. Specialisti di EB ci anu cuntattatu da u Great Ormond Street Hospital per dà u diagnosticu terminale di EB severu generalizatu njunctional. Allora u nostru mondu sanu hè cascatu. Spiegavanu chì u corpu hà bisognu di una certa quantità di prutezione per guarì - Dylan ùn avia nunda. E so vesciche eranu sia esterni, nantu à a pelle, è internu.
Cum'è genitori, avemu avutu à piglià alcune decisioni difficili nantu à a cura di a fine di a vita è di gestisce a so cundizione deteriorante. Questu implicava a perdita di a pelle, a gestione di ferite aperte è i medicazione per u dolore.
DEBRA ci hà presentatu à un Manager di Supportu Comunitariu chjamatu Rowena chì ci hà furnitu un sustegnu emutivu vitale per noi cum'è famiglia. Rowena hà fattu note dettagliate durante l'appuntamenti medichi per pudè esse ghjustu à sente cumu pudemu cura di Dylan.
DEBRA hà ancu acquistatu è aiutatu à finanzà l'equipaggiu medicale (pannolini specializati, vestiti per i zitelli EB è cuscini d'aria) chì anu alluntanatu u stress supplementu è significava chì pudemu passà un tempu preziosu cù u nostru figliolu.
Malgradu u dulore chì era, Dylan era un zitellu incredibilmente calmu è felice è hà purtatu tanta gioia à a nostra vita. Era cun noi per trè mesi è un ghjornu prima di morse - ogni ghjornu chì era cun noi era cusì speciale.
DEBRA cuntinueghja à susteneci oghje. Dopu à a morte di Dylan, ci sò stati offerti cunsiglii per u luttu è avemu pigliatu tregua in una casa di vacanze finanziata da DEBRA.
In 2018, avemu amparatu chì Karen era incinta. EB hè ereditatu è eramu tramindui purtatori di u genu è questu significava chì era prubabile chì u nostru zitellu avia u listessu tipu di EB Dylan.
Grazie à l'avanzati in a ricerca di l'EB è u finanziamentu da DEBRA, avemu pussutu pruvà à u nostru zitellu per EB prima ch'ella nasce. Sapendu chì ùn avemu micca bisognu di vede u nostru nascitu passà per u listessu dolore è angustia chì Dylan hà fattu era un sollievu massiu.
A nostra zitella hè nata u 4 Novembre 2018, EB gratis. L'avemu chjamata Katie Rose Talbot dopu à l'EB Nurse Specialist in Great Ormond Street Hospital - Katie Plevey. Era una parte cusì grande di a vita di famiglia cù Dylan chì vuliamu ch'ella sia per sempre parte di a nostra famiglia. Rose hè ancu u fiore di u mese di nascita di Dylan, cusì u so nome hè assai speciale.
