A storia di Tom

Uni pochi parolle nantu à a vita cù EB Simplex

Cume avemu resettatu in un novu annu è decenniu, entra in u 2020 si senti cum'è una bona opportunità per publicà è sparte uni pochi di parolle nantu à cumu hè di campà cun epidermolisi bollosa simplex (EBS), cù u scopu principale di pruvà à sensibilizà a cundizione.

Ciò chì hè è cumu mi tocca

EBS hè una cundizione ereditaria chì sò natu. Da u puntu di cumincià à marchjà i mo parenti anu nutatu segni di vesciche nantu à i mo pedi, è era à quellu puntu chì era stata diagnosticata cù a cundizione. Hè unu di quattru filamenti di EB (Junctional, Distroficu, e Kindler essendu l'altri trè) è ùn hè micca cumplitamenti debilitante nè minacciatu per a vita cum'è l'altri, ma in u risultatu, i malati sò più incrustati in a sucetà di u ghjornu, chì cun ella porta in altre sfide.

Dapoi ch’o possu marchjà, aghju chjappu una palla. Sò sempre statu sportiu è attivu in crescita, dunque participà à l'attività mentre era in u dulore hè qualcosa chì aghju avutu à adattà.

A cundizione afecta principalmente i mo pedi quandu caminava o corre in tempu caldu. Aghju amparatu chì u puntu di attivazione per questu hè di circa 18 ° C plus, ma l'aghju ancu uttene s'ellu hè abbastanza attivu in cundizioni più fresche. I blisters sparghjeranu per via di l'attrito, spessu a dimensione di palle di golf, chì hè paragunatu à u terzu gradu di brusgiate da i sperti. I blisters sò spessu formate nantu à i punti di pressione di u mo pede, ma ponu formate in ogni locu nantu à i mo pedi; u ballu di u pede, u taccu, nantu à u mo pede, in trà i mo pedi, sottu à i mo unghie, à u latu di u mo pede.

Cumu trattà cun ella

Per impediscenu chì e vesciche crescenu più grande, aghju tagliatu cù forbici chirurgici è poi pressu, questu hè aggradèvule ma una misura necessaria per impediscenu di peghju.

A cundizione ùn hè micca solu u dolore fisicu, ma tuttu u cunsumu è mentalmente drenante. A lot di energia hè aduprata bluccà u dulore, in particulare in situazzioni suciali, è pò esse difficiule à campà cù a cundizione in una sucità in generale ùn sapi ciò chì hè. Soprattuttu cum'è i mo pedi sò spessu coperti è in faccia ùn pare micca esse nunda di male in mè perchè spessu ùn ci hè nunda visibile. Spessu mi piacerebbe chì ci sia una parolla diversa per "blister" chì puderia esse aduprata per traduce megliu ciò chì hè, postu chì a sucità generalmente identifica quella parola cum'è qualcosa assai più minore. A causa di sta mancanza di cuscenza, è essendu cumplettamente radicata in a sucità, hè una sfida psicologica è suciale quant'è fisica.

Per furtuna, aghju travagliatu in un ambiente di l'uffiziu, cù un codice di vestitu rilassatu, però, s'e aghju avutu à travaglià in un ambiente più formale induve i scarpi intelligenti sò un requisitu, chì hè prubabilmente accadutu in un certu puntu in a mo carriera, educà e persone intornu à mè. nantu à a cundizione sarà una nicissità in ordine per elli à furmà una capiscitura per permette à mè à travaglià intornu à lu. U listessu principiu s'applica in tutti i spazii di a mo vita, sia per caminari in una cità sia per ghjucà un sport.

Ùn aghju mai vulutu chì a cundizione per piglià u cuntrollu di ciò chì facciu. Aghju passatu a maiò parte di a mo vita à ghjucà à u football competitivu è viaghjà in climi caldi. Cum'è un subproduttu di stu stilu di vita, sacciu chì soffreraghju u dulore è avè vesciche più spessu chè s'ellu ùn aghju micca vissutu cusì, ma ùn hè mai statu in a mo mentalità o in a mo maquillaje.

Sani

Ùn ci hè micca cura per a cundizione, è aghju sempre dettu da a mo mamma - chì hà ancu a cundizione - chì a prevenzione hè chjave. Avemu pruvatu tutti i tipi di trattamenti cum'è una forma di prevenzione, da u botox in i mo pedi à sughjendu i mo pedi in formaldehyde, tutti avè varii gradi di successu, ma in generale nunda ùn hà furmatu qualcosa chì s'assumiglia à una robusta resistenza. Invece aghju integratu certe misure in u mo stile di vita.

Aghju amparatu chì permette à l'aria di ghjunghje à i mo pedi hè assolutamente di primura per mantene i mo pedi freschi, è se i mo pedi sò freschi, a vesciche hè menu prubabile di furmà. Facciu questu cù flip-flops quantu possu durante u clima cálido, questu limita ancu l'attrito. Aghju megliu cunniscenza di e tampiratura prima di ghjucà à u football, è pruvate à evità di ghjucà quandu sà chì serà più di 20 °C. Se sò fora tuttu u ghjornu à un avvenimentu cum'è un matrimoniu, purteraghju un paru di furmazioni intelligenti per a sera. Tutti questi tweaks à u mo stilu di vita anu cuntribuitu à quelli picculi percentuali è fraccioni per aiutà à a prevenzione, ma ùn ci hè micca una formula magica.

Cumu si sente

U megliu modu per discrive u dulore hè simili à i mo pedi chì sò nantu à u focu, cù un desideriu di mette u focu. U più grande sollievu à cortu termine hè di mette i mo pedi sottu à u rubinettu di l'acqua fredda, chì allevia u dulore mentre in l'acqua è s'assumiglia à mette un focu in quellu mumentu.

Quandu u clima hè caldu, vecu i mo pedi cum'è bombe à tempu, è mentre chì a maiò parte di a sucietà aspetta u clima cálido, facciu u cuntrariu, ancu s'è ovviamente mi piace à piglià a vitamina D! Una volta chì e bombe di u tempu espludenu, u dulore hè fora di a scala, ùn pudete micca fucalizza nantu à e cose generale chì ponu esse malinterpretate, è a vostra energia sguassate da u vostru corpu mentre spende e so risorse, cum'è l'adrenalina, per trattà cun ella. Sentu chì m'hà fattu però una persona più resistente è hà custruitu altre caratteristiche in a mo persunalità cum'è u risultatu di affruntà cun ella.

Sensibilizazione à l'EBS

Aghju amparatu chì unu di i più grandi rimedi hè di migliurà a cuscenza è a capiscitura di a ghjente di a situazione invece di trattà la tranquillamente cù a paura chì a ghjente ùn capisca micca.

In ferraghju, aghju participatu à a London Winter Run 2025. Sapia chì participà à una corsa di 10 chilometri mi metterebbe à dura prova a pelle di i pedi, guasi garantendu vesciche. Ma sperava chì, accettendu sta sfida, puderia aiutà à sensibilizà e persone chì vivenu cù l'EB è mette in risaltu u travagliu incredibile chì DEBRA face per sustene e famiglie affette.

U dulore ch'aghju sperimentatu durante a corsa - è in i ghjorni chì seguitanu - ùn hè chè ciò chì quelli chì anu EB distrofica, giunzionale è di Kindler sopportanu custantemente. Riflette ancu a realità di campà ghjornu per ghjornu cù EB simplex: corre a corsa in disagiu mentre quelli intornu à mè ùn si ne rendenu contu di a mo cundizione, piattati in i mo scarpi da ginnastica.

Spartendu questu, spergu di sensibilizà u publicu à l'EBS per u benefiziu di l'altri cum'è mè è aiutà à integrà lu cumpletamente in a sucietà, invece di campà in periferia.

Spergu chì questu aiuterà à acquistà una perspettiva un pocu più precisa nantu à EB simplex è ciò chì ingloba.

scrittu da santu Tom Ridley