Venti anni dopu: quantu simu ghjunti luntanu in a lotta contr'à l'EB

Venti anni fà, EB hè ghjuntu à i nostri schermi televisivi per via di u documentariu di Channel 4, U zitellu chì a pelle hè cascata. Mi ricordu d'avè lu vistu per a prima volta, era crudu, dulurosu è prufundamente umanu. Hà mustratu a realità di campà cun epidermolisi bollosa (EB) in un modu chì hè statu cun mè dapoi.

DEBRA facia parte di quella vita di famiglia tandu, cum'è simu oghje: sustenendu e persone, sensibilizendu è prumovendu un avvene megliu per tutti quelli chì sò affettati.

In u 2026, EB hè vultatu à i schermi in u documentariu americanu, Una materia di tempuPer mè, hè statu un altru ricordu putente di u curaghju chì ci vole à campà cù l'EB ogni ghjornu - unu di i tanti mumenti chì aiutanu u mondu à capisce a cundizione più chjaramente.

Ciò chì mi rende cusì fieru di travaglià à DEBRA hè chì oghje, a stampa pare diversa. Micca perchè EB hè cambiatu, ma perchè, grazia à voi, simu in un locu assai sfarente da quellu di u 2004.

U nostru viaghju

A storia di DEBRA hè una chì ùn mi stancu mai di sparte. Avemu cuminciatu in u 1978 quandu Phyllis Hilton hà creatu a prima urganizazione di supportu per i pazienti cun EB in u mondu dopu a diagnosi di a so figliola Debra. Da quellu mumentu di curagiu è cura, DEBRA hè diventata a A principale urganizazione caritativa EB di u Regnu Unitu è ​​u principale finanziatore EB mundiale, sustenendu e persone cun tutte e forme d'EB cù un sustegnu praticu, emotivu è cumunitariu.

Inseme, avemu aiutatu à furmà u paisaghju di a cura è di a ricerca di l'EB:

• Finanziamentu di a prima infermiera EB
• Identificazione di u genu EB
• Abilitazione di i testi prenatali
• Sviluppà u primu prugramma di furmazione in podologia EB in u mondu

Queste tappe impurtanti, inseme à parechje altre, formanu e basi daretu à e scoperte chì vedemu avà.

U vostru sustegnu hè statu à u core di tuttu stu prugressu.

Nove risposte - nova speranza in a ricerca EB

Stu ghjennaghju, U Rivista Farmaceutica hà messu in risaltu qualcosa di rimarchevule: a ricerca nantu à l'EB s'accelera più rapidamente chè mai, cù veri progressi chì migliuranu avà a vita.

Per via di tè, DEBRA aiuta à guidà:

• Medicini riutilizzati, cù i participanti à i primi studii chì anu riportatu una riduzione di u dolore è di u pesu di e ferite
• Prucessi di dupilumab, chì mostranu un putenziale impressiunante per alleviare u pruritu incessante di l'EB — descrittu da i spezialisti cum'è "cum'è una pallottola magica"
• U prugramma ART-EB, testendu parechji medicinali in parallelu per accelerà u prugressu
• Furmà è sviluppà novi scienziati di l'EB, assicurendu u futuru di a ricerca EB

Quessi sò passi avanti veri è tangibili.

Ma accantu à a speranza, ci hè una realità chì duvemu tene à mente - è una chì deve cambià.

«Ùn avemu micca una cura per l'EB, è a parte più difficiule di u mo travagliu hè di perde i zitelli per via di sta terribile malatia... Senza DEBRA, a maiò parte di a nostra ricerca vitale ùn esisterebbe micca.» - Katie, Infermiera Specialista EB

E parolle di Katie mi stanu in mente. Ci ricordanu perchè u ritmu di u prugressu hè cusì impurtante.

U vostru impattu

U vostru sustegnu face DEBRA u più grande finanziatore di ricerca EB di u Regnu Unitu, cù più di £24 milioni investiti finu à avàÈ simu pronti à fà di più. Ùn ci fermeremu micca.

Inseme, avemu messu e basi - finanziendu studii clinichi, pioniere di a scienza in fase iniziale, nutriscendu a prossima generazione di circadori di l'EB - è ci aiutate à sustene e persone chì vivenu cù l'EB in u Regnu Unitu ogni ghjornu.

Stu viaghju pare diversu perchè ne fate parte.

È cù EB di ritornu in l'ochju publicu, più di duie decennie dopu U zitellu chì a pelle hè cascata, pare u mumentu ghjustu per riflettà nantu à quantu simu ghjunti - è quantu pudemu ancu andà.

Ogni rigalu - cumprese donazioni d'articuli à i nostri negozii di carità — rinfurzeghja u travagliu chì cambia ciò chì hè pussibule per i zitelli, l'adulti è e famiglie affettate da EB.

Grazie, sinceramente, per tuttu ciò chì avete digià aiutatu à rende pussibule. 

Cy Grove, DEBRA UK