A storia di Vie
Cum'è un zitellu, aghju avutu grandi vesciche nantu à i mo pedi è e ferite nurmali di a zitiddina seranu sfarente à i mo fratelli, più crudi, blistered, è pigghianu più tempu per guarì, soprattuttu durante i mesi più caldi. Cum'è un adulescente, cù l'attrezzi nantu à i denti, a mo bocca era piena di ciò chì u dentista pensava chì eranu ulcere.
"Hè probabilmente eczema" un duttore hà dettu à i mo genitori; "Pelle magre", disse un altru; "A so pelle hè troppu grossa" un altru duttore cuntradite; "Suda troppu", disse un altru.
Nimu ùn sapia veramente ciò chì era, è nimu hà suggeritu di vede un dermatologu. Mi sò datu creme, ma ùn anu micca aiutu.
Frequenti hobbled, pruvatu à limità u numeru di volte chì i blisters toccu u pianu; s'elli eranu soprattuttu nantu à i mo pedi, aghju messu u mo pesu nantu à i tacchi; s'elli eranu da una parte, andaraghju da l'altra parte.
I zitelli à a scola anu nutatu è mi sò spessu burlatu.
Aghju visitatu un novu GP, sperendu avè qualchì aiutu cù i mo blisters; Eru speranza, ma micca cunfidendu, cum'è era statu quì parechje volte prima, bramantu di ottene una svolta è alcune risposte. Ma, sta volta, aghju fattu una svolta! Sò statu riferitu à un dermatologu!
U dermatistu hà pigliatu un ochju à i mo pedi è disse: "Avete Epidermolysis Bullosa Simplex Weber-Cockayne". "Eh?" era a mo risposta.
U dermatologu spiegò chì hè una cundizione genetica rara di a pelle induve a pelle hè fragile è propensa à a vesciche. U dermatologu m'hà cunsigliatu chì ùn ci era micca cura, ma mi sò datu un vestitu speciale è hà dettu di DEBRA.
Ùn era micca solu ! C'era ghjente cum'è mè ! Finalmente aghju appartene à un locu !
Per anni, mi sentu solu. Ùn cunnosci micca à nimu chì campava cù ciò chì era, è nimu l'hà capitu. Allora in settembre di u 1998, quandu avia 27 anni è campava in Londra, e cose cambiavanu.
À l'anni, aghju cunnisciutu è amassi assai di a cumunità EB. Aghju amparatu chì assai di e cose ch'e aghju luttatu ùn eranu micca solu e mo stranezze; e persone chì anu luttatu ancu cù l'alimenti particulari per via di elli chì causanu a so bocca è a gola per blister; e persone chì anu luttatu cù e cose particulari; e persone chì ùn sapianu micca stirare (admettu chì questu ùn m'importa micca in u minimu!)
Infine, esse capace di sparte sti sperienze cù altre persone chì anu affruntatu i stessi sfidi cù a vita di ogni ghjornu era un grande sollievu. Era stupente ùn avè micca sempre spiegà mi stessu, cum'è avà era circundatu da e persone chì l'anu ghjustu. È dopu à anni di sentu autoconsciente, era u mo primu passu per accettà a mo disabilità, è accettà quellu chì era.
A causa di ùn esse diagnosticatu finu à ch'e aghju statu un adultu, camminendu nantu à i pedi blistered hà causatu altri prublemi in u mo corpu - sindromu di l'outlet toracicu, bursitis, neuropatia periferica, spasmi - è, campendu cù a famiglia chì aghju avutu, avè l'esperienze chì aghju avutu, aghju ancu. avia cundizioni di salute mentale. Aghju avutu u più bassu chì una persona pò andà. Sapia ch'e aghju da fà una scelta perchè ùn pudia micca stà cum'è eru.
Aghju decisu di piglià sfide chì eranu fora di a mo zona di cunfortu. Aghju cuminciatu à i corsi di ballu, diventendu ancu un performer burlesque è un maestru di ballu, malgradu chì u ballu era difficiule per via di u muvimentu è di u sudore chì accelerava a mo vesciche.
In più di insignà à l'adulti à ballà, mi m'insegnava cumu si senti bè. À u tempu, aghju amparatu à amassi è mi sentu cunfidendu cum'è mè. È, cum'è m'insegnava à mè stessu, insignava à a ghjente in i mo classi.
A ghjente puderia vede quantu megliu a ghjente si sentia da travaglià cun mè è m'hà dumandatu di insignà ancu cumu si sentenu bè.
Aghju cuminciatu à insignà attelli di cunfidenza, utilizendu u mo diploma di psicologia, è qualificazioni di cunsigliu; hè diventatu evidenti quanti prublemi cumincianu in a zitiddina; Aghju decisu d'utilizà tutti i mo anni di travagliu cù i zitelli è i ghjovani per cumincià à ghjunghje à elli prima chì i prublemi sò diventati cusì grandi creendu a mo propria cumpagnia di interessu cumunitariu per pudè insignà in scole è gruppi.
Amu veramente ciò chì facciu! Mi piace à vede l'alegria in i participanti cumu si capiscenu quantu maravigliose sò; Mi piace u piacè chì a ghjente riceve da i mo libri è carte; Mi piace à dà discussioni nantu à u mo travagliu, a mo vita, e mo cundizioni; è mi piace cumu, cum'è sò diventatu più cunfidendu, sò felice di parlà più di a disabilità è di aiutà l'altri à diventà più inclusivi.
Iè, a mo vita pò esse limitata cù e cose chì u mo corpu ùn mi permette micca di fà, è sò in u dulore constante di varii livelli, ma possu dì chì a mo vita hè felice è questu hè u megliu per dumandà.
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