BE a diffarenza per EB
U 2023 hè statu un annu pivotale per a cumunità di l'epidermolisi bullosa (EB). L'appellu 'A Life Free of Pain', chì tanti di voi avete amabilmente sustinutu è chì includia u vicepresidentu di DEBRA, Graeme Souness, nata in u Canale di a Manica, hà purtatu EB à l'attenzione di u publicu, è hà datu un finanziamentu assai necessariu chì hà permessu u primu EB. A prova clinica di repurposing di droga serà cumandata.
Ci hè ancu assai da fà, però...
L'EB hè una cundizione rara, genetica di vesciche di a pelle chì provoca a pelle di vesciche è lacrime à u minimu toccu, risultatu in vesciche incredibbilmente dolorose, ferite aperte, è prurizione atroce. E persone cun EB vivenu in un dolore constantemente debilitante è anu bisognu di u vostru sustegnu oghje.
Pudete esse a diferenza per e persone chì vivenu cù EB
L'obiettivu di l'appellu "BE the difference for EB" hè di cullà £ 5 milioni. Cù stu finanziamentu avemu da:
- offre cunsiglii è risorse di salute mentale specialista à a cumunità EB.
- offre più sussidi finanziarii à a cumunità EB, cumpresu u finanziamentu per i prudutti specializati per alleviare i sintomi di l'EB, è cuncessioni è / o signalazioni à u supportu finanziariu dispunibule per assicurà chì ogni membru pò assistisce à i so appuntamenti vitali di a salute EB.
- offre un accessu naziunale à u DEBRA EB Community Support Team, cumpresu un prugramma di avvenimenti regiunale EB Connect.
- accelerà u nostru prugramma di repurposing di droghe mentre cerchemu di assicurà trattamenti di droga efficaci per ogni tipu di EB.
Cù u vostru sustegnu, continueremu à investisce in i prucessi clinichi di repurposing di droga chì sò cusì impurtanti per assicurà chì in u futuru ci hè un trattamentu efficace di droga per ogni tipu di EB.
U vostru supportu ci permetterà ancu di furnisce un prugramma rinfurzatu di cura è sustegnu di a cumunità EB chì hè vitale per migliurà a qualità di vita per e persone chì vivenu cù EB oghje.
Per piacè donate oghje. Ogni azzione ci porta un passu più vicinu à un mondu induve nimu soffre cù u dulore di EB.