Mentre e notte più lunghe di l'annu s'avvicinanu, alcune famiglie affrontanu una bughjura assai più prufonda chè a notte stessa.
U Natale scorsu, invece di festeghjà, Ben è Alice eranu terrorizzati. A so figliola appena nata, Darcie, ùn avia micca pelle nant'à i so picculi polsi. E so unghie ùn s'eranu ancu furmate. Nimu sapia perchè.
Dopu à innumerevuli visite à l'uspidale, anu ricevutu una diagnosi: epidermolisi bollosa (EB) – una cundizione rara è dulurosa chì rende a pelle fragile cum'è l'ala di una farfalla. Darcie hà una di e forme più gravi, chì affetta micca solu a so pelle, ma ancu i so organi interni.
I duttori li anu dettu ch'ella ùn puderebbe micca campà oltre a zitiddina.
"A nostra burbuila di gioia s'hè rotta in un milione di pezzi. Avemu bisognu d'aiutu."
Quellu aiutu hè ghjuntu da DEBRA

Grazie à DEBRA Squadra di sustegnu di a cumunità EB, Ben è Alice anu ricevutu:
- Vestiti senza cuciture cusì Darcie puderia purtà belli vestiti senza dolore
- Fodere di pelle di pecura per prutege a so pelle delicata
- A tavola cambiante per alleviare a tensione nantu à e so spalle
- Supportu emozionale da a so linea di vita, Amelia
«Prima di DEBRA, duviamu vestilla cù vestiti vultati à l'incontrariu. Avà s'assumiglia à qualsiasi altru zitellu - è questu significa tuttu per noi.»
A vostra donazione pò esse una luce in u bughju
Questu invernu, pudete aiutà più famiglie cum'è quella di Darcie. U vostru rigalu puderia aiutà DEBRA à furnisce:
- Articuli spezialisti à allevia u dolore di ogni ghjornu
- Supportu emozionale per i genitori chì affrontanu sfide inimmaginabili
- Speranza per un avvene cun trattamenti è una cura
Ciò chì a vostra donazione puderia finanzià
- £10 puderia cumprà un cucchiaia di svezzamentu dolce è una spazzola da denti specializata per un criaturu cum'è Darcie per aiutà à evità più danni in bocca.
- £25 puderia aiutà à finanzà un Manager di supportu di a cumunità EB per furnisce servizii di sustegnu è sustegnu emotivu à e famiglie è à l'individui affettati da EB.
- £50 puderia aiutà à finanzà ricerca chì cambia a vita nantu à i trattamenti per tutti i tipi di EB, per dà sollievu à u dulore è à u pruritu è speranza per l'avvene.
Cum'è una candela, a vita di Darcie pò brusgià solu per un cortu periodu. Ma mentre brusgia, i so genitori volenu riempiela di calore, amore è luce.
Aiuterete à purtà a luce à e notti più lunghe ?
Donate avà è esse un faro di speranza per e famiglie chì vivenu cù EB.
I fondi raccolti per DEBRA aiutanu à furnisce servizii di supportu chì miranu à migliurà a qualità di vita di e persone chì vivenu cù tutte e forme di EB. Aiutanu ancu à finanzà a ricerca nantu à i trattamenti futuri.