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A notte più longa

"Vulemu dà à Darcie a megliu cura pussibule, per quantu tempu possi durà."

Purterete luce à e famiglie chì affrontanu i periodi più scuri di a so vita ?

Mentre e notte più lunghe di l'annu s'avvicinanu, alcune famiglie affrontanu una bughjura assai più prufonda chè a notte stessa.

U Natale scorsu, invece di festeghjà, Ben è Alice eranu terrorizzati. A so figliola appena nata, Darcie, ùn avia micca pelle nant'à i so picculi polsi. E so unghie ùn s'eranu ancu furmate. Nimu sapia perchè.

Dopu à innumerevuli visite à l'uspidale, anu ricevutu una diagnosi: epidermolisi bollosa (EB) – una cundizione rara è dulurosa chì rende a pelle fragile cum'è l'ala di una farfalla. Darcie hà una di e forme più gravi, chì affetta micca solu a so pelle, ma ancu i so organi interni.

I duttori li anu dettu ch'ella ùn puderebbe micca campà oltre a zitiddina.

A zitella Darcie, chì vive cù EB, hè stesa nantu à un tavulinu fasciatoiu cù e mani inseme è alza u sguardu, mentre un adultu cù e mani giunte hè vicinu. A zitella Darcie, chì vive cù EB, hè stesa nantu à un tavulinu fasciatoiu cù e mani inseme è alza u sguardu, mentre un adultu cù e mani giunte hè vicinu.

"A nostra burbuila di gioia s'hè rotta in un milione di pezzi. Avemu bisognu d'aiutu."

Quellu aiutu hè ghjuntu da DEBRA

Primu pianu di a zitella Darcie chì vive cù EB, chì porta una grande fascia rosa cù fiocchi è una tutina bianca. Surride mentre hè tenuta dritta da a manu di un adultu.

Grazie à DEBRA Squadra di sustegnu di a cumunità EB, Ben è Alice anu ricevutu:

  • Vestiti senza cuciture cusì Darcie puderia purtà belli vestiti senza dolore
  • Fodere di pelle di pecura per prutege a so pelle delicata
  • A tavola cambiante per alleviare a tensione nantu à e so spalle
  • Supportu emozionale da a so linea di vita, Amelia

 

«Prima di DEBRA, duviamu vestilla cù vestiti vultati à l'incontrariu. Avà s'assumiglia à qualsiasi altru zitellu - è questu significa tuttu per noi.»

 

A vostra donazione pò esse una luce in u bughju

Questu invernu, pudete aiutà più famiglie cum'è quella di Darcie. U vostru rigalu puderia aiutà DEBRA à furnisce:

  • Articuli spezialisti à allevia u dolore di ogni ghjornu
  • Supportu emozionale per i genitori chì affrontanu sfide inimmaginabili
  • Speranza per un avvene cun trattamenti è una cura

 

Ciò chì a vostra donazione puderia finanzià

  • £10 puderia cumprà un cucchiaia di svezzamentu dolce è una spazzola da denti specializata per un criaturu cum'è Darcie per aiutà à evità più danni in bocca.
  • £25 puderia aiutà à finanzà un Manager di supportu di a cumunità EB per furnisce servizii di sustegnu è sustegnu emotivu à e famiglie è à l'individui affettati da EB.
  • £50 puderia aiutà à finanzà ricerca chì cambia a vita nantu à i trattamenti per tutti i tipi di EB, per dà sollievu à u dulore è à u pruritu è ​​speranza per l'avvene.

 

PER PIACÈ DONATE OGGI

Cum'è una candela, a vita di Darcie pò brusgià solu per un cortu periodu. Ma mentre brusgia, i so genitori volenu riempiela di calore, amore è luce.

 

Aiuterete à purtà a luce à e notti più lunghe ?

Donate avà è esse un faro di speranza per e famiglie chì vivenu cù EB.

 

DONATE OGÀ

 

I fondi raccolti per DEBRA aiutanu à furnisce servizii di supportu chì miranu à migliurà a qualità di vita di e persone chì vivenu cù tutte e forme di EB. Aiutanu ancu à finanzà a ricerca nantu à i trattamenti futuri.

Logo di DEBRA UK. U logò presenta icone di farfalla blu è u nome di l'urganizazione. Sottu, u tagline dice "A carità di a pelle di farfalla.
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