Avà, e persone cun EB stanu luttendu senza u sustegnu di salute mentale chì anu disperatamente bisognu. U 55% dichjara chì sta cundizione crudele hà un impattu in u so benessiri emutivu è chì parechji si facenu in silenziu *.
EB ùn hè micca solu u dolore fisicu, hè ancu u dolore mentale.
I sintomi cambianu in tuttu l'annu, spessu aggravendu quandu si face più caldu, chì rende difficiuli per l'altri di capiscenu i sfidi custanti è imprevisible di vive cù EB.
U sustegnu di salute mentale ùn hè micca solu impurtante - hè criticu. Hè una salvezza è a vostra donazione oghje farà a diferenza. Cù u vostru aiutu, pudemu furnisce un sustegnu vitale per a salute mentale è facilità i sintomi fisichi di EB.
Sara campa cun epidermolisi bollosa simplex (EBS), u tipu più cumuni di EB:
"U mo EB puderia micca sempre esse visibile, ma u toll fisicu è emutivu hè troppu reale. Ùn sò micca solu in questu; u mo babbu, u fratellu è u ziu anu tutti l'EBS. Vive cù EB vi forza à fà sacrifici ogni ghjornu chì l'altri ùn pensanu mancu. Attività simplici cum'è caminari, necessitanu una pianificazione curretta perchè hè cusì dolorosa. Un ghjornu nantu à i mo pedi pò purtà à un periudu prolongatu in una sedia di rota. Affetta micca solu mè, ma a mo famiglia è l'amichi, chì devenu aghjustà i so piani per mè.
U dulore constantu porta à pinsamenti negativi. Cum'è un maestru, ùn possu micca permette di sviluppà vesciche chì facenu quasi impossibile stà o caminari, chì aghjunghje un altru stratu di stress. U mo EB affetta i mo pedi, è hè veramente debilitante.
Per mezu di DEBRA UK, aghju cunnessu cù l'altri chì anu EB, chì mi fa sentu menu isolatu, è aghju statu ufficialmente diagnosticatu cù EB, chì hè statu empowering è cambiatu a vita. Prima, aghju pensatu constantemente, "chì hè sbagliatu cun mè?", Mi sentu inadegwate. Avà possu dì "Aghju EB" è aghju accettatu chì ùn possu micca fà certe cose. M'hà datu a capacità di spiegà a mo cundizione è esse più gentile cun mè stessu ".
A storia di Sarah hè troppu cunnisciuta. Parechje persone cun EB soffrenu in silenziu, senza accessu à u sustegnu di salute mentale è elementi essenziali chì anu bisognu à gestisce a so cundizione.
A vostra donazione puderia finanzià sessioni di cunsigliu, o avvenimenti di a cumunità EB per cunnette è sparte esperienze. Puderia ancu aiutà à furnisce subvenzioni per l'articuli specializati chì allevianu u dolore fisicu.
U vostru rigalu oghje puderia assicurà chì nimu chì face EB ùn sia lasciatu senza u sustegnu di salute mentale chì hà bisognu.
Inseme, pudemu assicurà chì e persone cun EB ùn affruntà più sta battaglia sola.
Ogni donazione chì fate serà cumminata finu à £ 8,000, radduppiendu l'impattu di u vostru rigalu. Per piacè dà tuttu ciò chì pudete per aiutà à furnisce i servizii di salute mentale è l'articuli specializati chì sò cusì urgentemente necessarii**.
* Sicondu u studiu di insights 2023.
** A vostra donazione serà aduprata per migliurà a qualità di vita per e persone chì vivenu cù EB.