Supportu u benessere di i genitori EB

Qualessu aspettu di EB vi interessa più?

Semu più interessate in u impattu psicologicu EB pò avè nantu à e famiglie di i zitelli affettati da a cundizione, particularmente genitori è caregivers chì surveglianu u so trattamentu è facenu a cura di ogni ghjornu di a so pelle. Semu appassiunati di travaglià versu migliurà l'accessu à u sustegnu psicosociale per e famiglie è sò entusiasmati d'avè l'uppurtunità di collaborà cù DEBRA UK.

Chì differenza farà u vostru travagliu à e persone chì vivenu cù EB?

Sapemu chì ci hè un mancanza di sustegnu psicologicu per e persone cù ogni tipu di cundizione di a pelle, ma ci hè una lacuna in i servizii per famiglie è zitelli. Speremu di fà una cuntribuzione significativa da creendu un risorsa facilmente accessibile chì pò esse ospitatu nantu à u situ web di DEBRA UK è serà dispunibule liberamente per tutti i genitori di i zitelli chì vivenu cù qualsiasi forma di EB.

Quale / chì ti hà inspiratu à travaglià nantu à EB?

Andrew hà avutu un interessu di ricerca in u campu di psicodermatologia è differenza visibile per parechji anni. "Psicodermatologia" combina u studiu di a mente (psiche) è a pelle (derma) è si riferisce à cumu e cundizioni di a pelle ponu influenzà a salute mentale di una persona, cum'è quantu a salute mentale pò influenzà a pelle di una persona. Prima di piglià a so pusizione attuale à l'Università di Cardiff, hà travagliatu in l'Università di Sheffield cum'è Direttore di Ricerca di Formazione di Psicologia Clinica, è hà gestitu un serviziu IAPT di psicodermatologia NHS. IAPT significa Improving Access to Psychological Therapies è avà hè statu rinominatu NHS Talking Therapies. Andrew hà travagliatu strettamente cù una quantità di carità di a pelle è di corpi prufessiunali in u passatu è hè appassiunatu di elevà u prufilu di i bisogni di e persone chì campanu cù e cundizioni di a pelle è cuntribuisce à u travagliu prubabilmente informà a pratica è a pulitica NHS.

Faith hà una vasta sfondate chì travaglia persone affettate da e cundizioni longu sia in a pratica clinica sia in a so ricerca. Ella hà auto-sviluppatu co-sviluppaturisorse di gestione per sustene una larga gamma di persone, cumpresi quelli affettati da u cancru, i genitori di i ghjovani cun cancro, i genitori di i ghjovani cù autismu è i genitori di i ghjovani chì si dannu. Faith hà travagliatu in diversi ruoli clinichi è di ricerca cù i ghjovani chì anu avutu diverse difficultà, chì l'hà purtatu passione per migliurà u sustegnu à i genitori.

Olivia hà finitu u so PhD à l'Università di Cardiff è a so tesi cuncintrau furnisce a consapevolezza à i genitori di i zitelli cù una varietà di cundizioni di pelle cumuni è rari. A ricerca di Olivia si cuncentra in u campu di psicodermatologia, è hè appassiunata di cresce a cuscenza di e sfide di vive cù una cundizione chì afecta a pelle. L'interessu di Olivia à sustene e persone cù e cundizioni di a pelle, cum'è EB, hè stata guidata da u so propiu sperienza persunale di vive cù psoriasis severa dapoi a zitiddina. A psoriasis hè una cundizione di a pelle causata da e cellule di a pelle chì sò fatte troppu rapidamente è si sviluppanu in pezzi squamosi chì ponu esse dolenti o pruriginosi.

Chì significanu per voi u finanziamentu di DEBRA UK?

U finanziamentu da DEBRA UK significa chì pudemu unisce u nostru interessu cumunu in a psiculugia è a dermatologia per travaglià cù a carità è altri esperti per sperienza aumentà e risorse di sustegnu psicosociale per e famiglie affettate da EB.

Chì ghjè un ghjornu in a vostra vita cum'è un investigatore EB?

Avemu a furtuna di esse basatu in a Scola di Psicologia, vicinu à u centru di a cità di Cardiff. I nostri uffizii sò in Tower Building è anu una vista incantevule sopra a cità gallese.

Andrew hè attualmente u Direttore di u prugramma NHS di u prugramma di furmazione in Psicologia Clinica di u Galles Sud è hà rispunsabilità generale per a consegna di a psiculugia clinica è a furmazione di psicologia assuciata applicata in u Galles Sud, Mid è West. Cum'è un Psicologu Clinicu Consultant, Andrew equilibra u so travagliu clinicu cù esse investigatore in una quantità di prughjetti di ricerca. In relazione à stu prughjettu, u rolu chjave di Andrew hè cullaburendu cù Olivia per guidà a gestione di u prugettu è per surveglià u cuntenutu clinicu à fiancu à Faith. U rolu implica ancu a cunnessione cù DEBRA UK è assicurendu chì u prugettu hè conforme à i requisiti etici è di guvernanza previsti.

À fiancu à stu prughjettu, Faith travaglia cum'è psicologu clinicu è di salute cù e persone chì vivenu cù Long COVID in Gloucestershire. Ella hè a Maestru di Cunferenza in a Scola di Psicologia, l'Università di Cardiff, induve u so altru a ricerca si concentra in u sustegnu di i genitori di i ghjovani cù prublemi di salute mentale, è capiscenu è affruntà l'esperienze di l'autolesionalità è di suicidalità in i ghjovani è l'impattu nantu à e so famiglie in Rwanda.

Cum'è un ricercatore post-doctorale, Olivia travaglia nantu à a pianificazione ogni fase di u sviluppu di u toolkit, investigando diverse idee di design per a risorsa finale, è analizà e dati cum'è hè recullatu.

A nostra squadra spessu dà lezioni e offre workshop à i trainees nantu à psicodermatologia è sò disposti à iAumentà a cuscenza di l'impattu psicologicu di e cundizioni di a pelle.

Quale hè in a vostra squadra è chì facenu per sustene a vostra ricerca EB?

Semu una piccula squadra, ma avemu una larga gamma di sperienza. Andrew è Faith sò psiculoghi clinichi cun vastu sfondi in psicodermatologia e sperienza di sviluppà intervenzioni. Olivia hà finitu u so PhD in investigazione di u sustegnu in linea per e famiglie affettate da e cundizioni di a pelle chì utilizanu a mindfulness, è hè una espertu per esperienza dopu a crescita cù una malatia crònica di a pelle. Avemu dinò relazioni strette di travagliu cù altri circadori sia in a scola di psiculugia sia in medicina. Andrew hè attualmente cullaburendu ancu in altri prughjetti, investigandu e caratteristiche psicologiche è di neurosviluppu di e cundizioni rari di a pelle. Hè ancu supervisione un trainee post-graduatu in psicologia clinica, Sarah Downey, On un altru prughjettu nantu à l'esperienza di famiglia di EB.

Cumu rilassate quandu ùn site micca travagliatu nantu à EB?

Andrew li piace à correre, andà in palestra, leghje è passà tempu cù a so famiglia. Serà corsa cù Sarah Downey in a mezza maratona di Cardiff d'autunno.

A Faith li piace à passà u tempu cù a so famiglia è esce in longa camminata.

In più di vede a famiglia è l'amichi, Olivia hà dui golden retrievers è li piace à andà à marchjà nantu à e spiagge in Gower.

Chì significà queste parolle:

Psicologu = qualchissia chì studia è sustene a salute mentale

Psicodermatologia = studiu di a pelle è a salute mentale

Psoriasis = una cundizione induve e cellule di a pelle si multiplicanu troppu rapidamente è creanu patchs chì ponu esse doloranti, pruriginosi è squame

Mindfulness = un approcciu psicologicu chì aiuta a ghjente à sviluppà più cuscenza di i so sentimenti, senza ghjudiziu